info:eu-repo/semantics/article
Evolution of the quality of life of caregivers of patients with Duchenne muscular dystrophy
Evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com distrofia muscular de Duchenne
Registro en:
10.5902/2236583433398
Autor
Oliveira, Lorrane Caroline de
Eduardo, Iriana Moraes
Souza, Thaísa Fernandes
Medeiros, Lorena Gomes de
Prudente, Cejane Oliveira Martins
Ribeiro, Maysa Ferreira Martins
Institución
Resumen
Objective: to analyze the evolution of the quality of life of caregivers of patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) after a year of rehabilitation, according to the degree of disease. Methods: quantitative and longitudinal Study, conducted in a rehabilitation institution in Goiânia-Goiás. The sample was composed of 27 patients with DMD and their family caregivers. The instruments were applied: demographic profile; Vignos Scale; and measure of quality of life of the World Health Organization (WHOQOL-bref). Results: mean age of carers was 39.44 years and patients of 14.59 years, the average scale of Vignos was 7.59 points. Vignos scale showed significant worsening after one year (p = < 0.001). With respect to the WHOQOL-bref, the domain environment showed the worst averages in the two collections, and the physical domain. There was no significant difference in the averages of the domains and WHOQOL-bref overall score after one year. There were decreases in psychological and social domains only caregivers whose children were more severe. Conclusion: Caregivers of patients more graves, which are in a phase of more advanced disease, require multidisciplinary care, because they were the ones who presented a worse quality of life after one year of follow-up. Objetivo: Analisar a evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) após um ano de reabilitação, segundo o grau de estadiamento da doença. Métodos: Estudo quantitativo e longitudinal, realizado em uma instituição de reabilitação de Goiânia - Goiás. A amostra foi composta por 27 pacientes com DMD e seus cuidadores familiares. Os instrumentos aplicados foram: ficha de perfil sociodemográfico; Escala Vignos; e Medida de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL- bref). Resultados: Média de idade dos cuidadores foi de 39,44 anos e dos pacientes de 14,59 anos, a média da Escala de Vignos foi de 7,59 pontos. A Escala de Vignos apresentou piora significativa após um ano (p=<0,001). Com relação ao WHOQOL-bref, o domínio meio ambiente mostrou as piores médias nas duas coletas, e o domínio físico as melhores. Não houve diferença significativa nas médias dos domínios e escore geral do WHOQOL-bref após um ano. Houve piora nos domínios psicológico e social apenas nos cuidadores cujos filhos eram mais graves. Conclusão: Cuidadores de pacientes mais graves, que encontram-se em fase de estadiamento da doença mais avançada, necessitam de um cuidado multiprofissional diferenciado, pois foram os que apresentaram pior qualidade de vida após um ano de acompanhamento.