Estudo sobre o Respeito ao Princípio da Autonomia em Crianças e/ ou Adolescentes sob Tratamento Oncológico Experimental, através do Processo de Obtenção do Consentimento Livre e Esclarecido

Study on the Respect for the Principle of Autonomy Concerning Children and/or Adolescents under Experimental Oncology Treatment through a Term of Informed Consent;
Estudio sobre el Respeto al Principio de la Autonomía en Niños y/o Adolescentes, bajo Tratamiento Oncológico Experimental, a través del Proceso de Obtención del Consentimiento Libre y Esclarecido

dc.creatorTeixeira, Vânia Maria Fernandes
dc.creatorBraz, Marlene
dc.date2011-12-07T16:30:43Z
dc.date2011-12-07T16:30:43Z
dc.date2010
dc.date.accessioned2023-09-26T21:01:24Z
dc.date.available2023-09-26T21:01:24Z
dc.identifierTEIXEIRA, Vânia Maria Fernandes; BRAZ, Marlene. Estudo sobre o Respeito ao Princípio da Autonomia em Crianças e/ ou Adolescentes sob Tratamento Oncológico Experimental, através do Processo de Obtenção do Consentimento Livre e Esclarecido. Revista Brasileira de Cancerologia, Rio de Janeiro, v. 56, n. 1, p. 51-59, 2010.
dc.identifier0034-7116
dc.identifierhttps://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/3701
dc.identifier.urihttps://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/8867880
dc.descriptionO presente estudo se propôs a analisar o respeito ao princípio da autonomia em crianças e/ou adolescentes, sob tratamento oncológico experimental, através do processo de obtenção do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), para fins de pesquisa, por meio de um estudo de casos, de caráter exploratório, de cunho qualitativo. Os dados foram obtidos através de entrevistas temáticas e interpretados pela análise indiciária. Foram entrevistados: três crianças, um adolescente, quatro pesquisadores e quatro mães. Os resultados mostraram que a autonomia, mesmo relativa, da criança e/ou adolescente, não é levada em consideração, o que se traduz pela não obtenção do TCLE, uma vez que os pais e pesquisadores acreditam que essas crianças e/ou adolescentes não são capazes de entender os riscos e benefícios da pesquisa. Neste sentido, a decisão dos pais, em permitir a participação da criança e/ou adolescente nesse tratamento experimental, foi baseada na esperança de cura para o filho e, por isso, são eles quem assinam o TCLE. Tanto pesquisadores quanto os responsáveis não consultaram a criança e/ou adolescente sobre o tratamento proposto. As decisões de saúde na infância e adolescência dependem dos adultos; contudo, esse grupo foi considerado competente e capaz de decidir situações rotineiras em família. Por outro lado, as crianças e/ou adolescentes sabiam de suas condições de saúde e identificaram a possibilidade da pesquisa/tratamento não lhes trazer benefícios, haja vista a convivência com a realidade da morte de outras crianças, na enfermaria, que sofreram o mesmo tratamento.
dc.descriptionThis study aimed to analyze the respect for the principle of autonomy concerning children and/or adolescents under experimental oncology treatment by obtaining Informed Consent, for research purposes, through an exploratory and qualitative study case. The data were obtained through thematic interviews and interpreted by clue analyses. Three children, an adolescent, four researchers and four mothers were interviewed. The results showed that children and/or adolescents’ autonomy, even if relative, is not taken into consideration, which may be understood when the informed consent is not signed, since parents and researchers believe these children and/or adolescents are not able to understand the risks and benefits of the research. From this perspective, the parents’ decision to allow the children and/or adolescents to participate in this experimental treatment was based on the hope of their children’s cure and that is why they signed the informed consent. Neither researchers nor parents talked to the children and/or adolescents about the treatment proposed. Decisions on health during childhood and adolescence periods depend on adults; however, this group was considered competent and able to decide on routine situations in family. On the other hand, the children and/or adolescents were aware of their health conditions and of the research/treatment’s possible lack of benefits, considering they have witnessed the deaths of other children, who underwent the same treatment in the ward.
dc.descriptionEl presente estudio propone un análisis del respeto al principio de la autonomía en niños y/o adolescentes, bajo tratamiento oncológico experimental, mediante el proceso de obtención del Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE), para fines de investigación, a través de un estudio de casos, de carácter exploratorio, de cuño cualitativo. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas temáticas e interpretados por el análisis indiciario. Fueron entrevistados: tres niños, un adolescente, cuatro investigadores y cuatro madres. Los resultados mostraron que la autonomía, incluso relativa, del niño y/o adolescente no se tiene en cuenta, lo que se traduce en la no obtención del TCLE, puesto que los padres e investigadores creen que estos niños y/o adolescentes no son capaces de comprender los riesgos y beneficios de la investigación. En este sentido, la decisión de los padres para permitir la participación del niño y/o adolescente en ese tratamiento experimental se basa en la esperanza de curación para su hijo y, por lo tanto, son ellos quienes firman el TCLE. Tanto los investigadores como los responsables no consultaron al niño y/o adolescente sobre el tratamiento propuesto. Las decisiones de la salud en la infancia y adolescencia dependen de los adultos; sin embargo, ese grupo fue considerado competente y capaz de decidir situaciones rutineras en familia. Por otro lado, los niños y/o adolescentes sabían de sus condiciones de salud e identificaron la posibilidad de la investigación/tratamiento no traerles beneficios, teniendo en cuenta la convivencia con la realidad de la muerte de otros niños, en la enfermería, que sufrieron el mismo tratamiento.
dc.formatapplication/pdf
dc.languagepor
dc.relationMacklin R. Bioética, vulnerabilidade e proteção. In: Garrafa V, Pessine I. organizadores. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola; 2003. p. 59-70.
dc.relationNeves MCP. Bioética, vulnerabilidade e proteção. In: Garrafa V, Pessini L, organizadores. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola; 2003. p. 487-98.
dc.relationMota CAJ. A criança como sujeito de experimentação científica: uma análise histórica dos aspectos éticos. [tese]. Belo Horizonte: Universidade Federal de Minas Gerais, Faculdade de Medicina; 1998.
dc.relationBeauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002.
dc.relationMuñoz RD, Fortes PAC. O princípio da autonomia e o consentimento livre e esclarecido. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação a Bioética. Brasília: Conselho Federal de Medicina; 1998. p. 53-70.
dc.relationAmerican Academy of Pediatrics. Committee in Bioethics. Informed consent, parenteral permission and assent in pediatric practice. Pediatrics. 1995; 95 (2):314-7.
dc.relationAlmeida JLT. Respeito à autonomia do paciente e consentimento livre e esclarecido: uma abordagem principialista da relação médico-paciente. [tese]. Rio de Janeiro: Escola Nacional de Saúde Pública; 1999.
dc.relationNational Institute of Health. Office of Human Subjects Research. [homepage na internet]. Bethesda, MD. Office of Human Subjects Research. The Belmont Report. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. 1979. [cited 2004 dec 13]. Available from: http://ohsr.od.nih.gov/guidelines/ belmont.html#gob.
dc.relationConselho Nacional de Saúde. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Normas para pesquisa envolvendo seres humanos. (Res. CNS. Nº 196/96 e outras). 2a ed. amp. 1a reimp. [monografia na internet]. Brasília: CNS; 2003. Disponível em: http://dtr2001.saude.gov. br/editora/produtos/livros/pdf/03_0559_MP.pdf
dc.relation. Gaiva MAM. Pesquisa envolvendo crianças: aspectos éticos. Bioética 2009;17(1): 135-46.
dc.relationMinayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo. Rio de Janeiro: Hucitec /Abrasco; 1996.
dc.relation. Villar MAM, Cardoso MHCA. Residência médica em pediatria: no campo de prática. CadSaúde Pública. 2002 Fev [acesso em 2003 Mar 07];18(1):329-39. Disponível em: http://www. scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102- 11X2002000100034&lng=pt&nrm=iso.doi:10.1590/ S0102311X2002000100034
dc.relationClotet J, Goldim JR, Francisconi CF. Consentimento informado e sua prática na assistência e pesquisa no Brasil. Porto Alegre: EDIPUCRS; 2000.
dc.relationConselho de Organizações Internacionais de Ciências Médicas. Diretrizes éticas internacionais para a pesquisa biomédica em seres humanos. São Paulo: Edições Loyola; 2004.
dc.relationHarrison C, Kenny NP, Sidarous M, Rowell M. Bioethics for clinicians: 9. involving children in medical decisions. CMAJ [serial on the Internet]. [cited 1997 Mar 15];156(6):825-8. Available from: http://www. pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubme d&pubmedid=9084389
dc.relationMassimo LM, Wiley TJ, Casari EF. From informed consent to shared consent: a developing process in pediatric oncology. Lancet Oncology [serial on the Internet]. {cited 2004 jun 15] ; 5(6):384-7. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1517236 0?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed. Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DiscoveryPanel. Pubmed_RVAbstractPlus
dc.relationFrota MGC. A cidadania da infância e adolescência. In: Carvalho A, Salles F, Guimarães M, Ude W, organizadores. Políticas públicas. Belo Horizonte: Editora UFMG; 2002. p. 59-85.
dc.relationSterling CM, Friedman AG. Empathic responding in children with a chronic illness. Child Health Care. 1996;25(1):53-9.
dc.relationSharav VH. Children in clinical research: a conflit of moral values. Am J Bioeth [serial on the Internet]. 2003 winters;3(1):12-59. Available from: http://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/16192118?ordinalpos=2&itool= EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel. Pubmed_RVDocSum
dc.relationRibeiro IB. O significado do câncer na adolescência: uma análise compreensiva por portadores de neoplasia. [dissertação]. Rio de Janeiro: Faculdade de Enfermagem. Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 2002.
dc.relationCastiel LD. Aspectos epistemológicos, teóricos e disciplinares. [monografia na Internet]. Rio de Janeiro: Fiocruz; 1996. [acesso em 2004 jul 20]. Disponível em: http://www.ensp. fiocruz.br/projetos/esterisco/aspectos.htm.
dc.relationSilva CHD. Quando o tratamento oncológico pode ser fútil? Do ponto de vista do saber-fazer médico. Revista brasileira de cancerologia. 2008;54 (4):401-10.
dc.relationCastro LR. Da invisibilidade à ação: crianças e jovens na construção da cultura. In: Castro LR, organizadora. Crianças e jovens na construção da cultura. Rio de Janeiro: Nau editora; 2001. p. 19-46.
dc.relationBraz M, Castro C, Miranda BABBA. As crianças sem família, a violência e a parentalidade. Rio de Janeiro; 2009. No prelo
dc.relationPostman N. O desaparecimento da infância. Rio de Janeiro: Graphia Editorial; 1999.
dc.rightsopen access
dc.subjectCriança
dc.subjectAdolescente
dc.subjectAutonomia Pessoal
dc.subjectConsentimento Esclarecido
dc.subjectEpidemiologia Experimental
dc.subjectTécnicas de Apoio para a Decisão
dc.subjectChild
dc.subjectAdolescent
dc.subjectPersonal Autonomy
dc.subjectInformed Consent
dc.subjectEpidemiology Experimental
dc.subjectDecision Support Techniques
dc.subjectNiño
dc.subjectAdolescente
dc.subjectAutonomía Personal
dc.subjectConsentimiento Informado
dc.subjectEpidemiología Experimental
dc.subjectTécnicas de Apoyo para la Decisión
dc.subjectEnfermagem Oncológica
dc.subjectOncologia
dc.titleEstudo sobre o Respeito ao Princípio da Autonomia em Crianças e/ ou Adolescentes sob Tratamento Oncológico Experimental, através do Processo de Obtenção do Consentimento Livre e Esclarecido
dc.titleStudy on the Respect for the Principle of Autonomy Concerning Children and/or Adolescents under Experimental Oncology Treatment through a Term of Informed Consent
dc.titleEstudio sobre el Respeto al Principio de la Autonomía en Niños y/o Adolescentes, bajo Tratamiento Oncológico Experimental, a través del Proceso de Obtención del Consentimiento Libre y Esclarecido
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