Vulnerabilidad, Calidad de vida y Salud en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en el Estado de Zacatecas

Abstract

El lupus eritematoso sistémico (LES), es una enfermedad autoinmune que no tiene un origen certero, existen teorías que afirman ser producto de un gran estrés emocional que sufre una persona, alguna condición de desorden genético o una simple mala broma del sistema inmune. Es una enfermedad que atañe a personas jóvenes donde nueve de cada diez, son mujeres. Sus manifestaciones pueden ser muy variadas y no existe un patrón que cumplan todos los pacientes a cabalidad. Es denominada “la gran simuladora” ya que puede ser todo y a la vez nada. Los pacientes antes de llegar a un diagnóstico, pasan por un peregrinar entre distintas especialidades médicas que lo único que hacen es curar el síntoma agudo pero no indagan más allá de este, es por eso que sus diagnósticos pueden tardar años. Los tratamientos están basados en inmunoreguladores, inmunomodificadores, esteroides, analgésicos y todo lo que se pueda sumar a los síntomas del momento. No existe una cura. Los tratamientos representan un gasto considerable para el paciente y la familia alrededor de éste. Muchas veces existen más repercusiones con los efectos adversos de los medicamentos que la misma enfermedad puede presentar por si sola. La mayoría de los pacientes son diagnósticados a edades muy tempranas donde su identidad se ve afectada de forma significativa. Al ser una enfermedad casi “invisible”, se malinterpreta y los pacientes son rechazados, relegados y vulnerados. Es importante decir, que la enfermedad no representa para nada al padecimiento y que es éste lo que verdaderamente aqueja al paciente