Subjectivity and Intersectionality: Sickness Experiences of Black Women with Sickle-Cell Disease

Abstract

This study aims to identify and analyze the history of black women with sickle cell disease and understand how their subjectivity is built and confronted from subjective senses associated with gender markers, race and class. This is a qualitative study involving nine black women accompanied by Sickle Cell Disease Reference Center of Porto Alegre´s Hospital de Clí- nicas. The semi-structured interviews were analyzed by critical discourse analysis. The results showed that black women perceive their health status as an illness that narrows the ties between their racial belonging and their constructions of gender and class. The speech of black women with sickle-cell disease transcended the complexity of chronic disease, transforming and building opportunities that empower them as women, as mothers, and as social subjects. On the subjective sense, they pointed out that intersectionality of race and class intensifies the public blindness of black women and of the issues related to the black population, causing a feeling of invisibility.

O presente estudo teve como objetivo conhecer e analisar a história de mulheres negras com doença falciforme e compreender como a subjetividade destas é construída e confrontada a partir dos sentidos subjetivos associados aos marcadores de gênero, raça e classe social. Para entender os sentidos e configurações subjetivas utilizamos entrevistas semi abertas com questões semi-estruturadas que foram exploradas através da análise crítica do discurso. As participantes foram 9 mulheres negras acompanhadas pelo Centro de Referência da Anemia Falciforme do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A participação das mulheres nesse estudo exploratório de delineamento qualitativo estava condicionada à auto identificação como negra e ao diagnóstico de doença falciforme. Os resultados mostraram que as mulheres negras percebem a sua condição de saúde como uma doença que estreita os laços entre seu pertencimento racial e as suas construções de gênero e de classe. O discurso das mulheres negras com doença falciforme transcendeu à complexidade da doença crônica, transformando-a e construindo possibilidades que as potencializam como mulheres, como mães e como sujeitos sociais. Sobre os sentidos subjetivos elas assinalaram que a interseccionalidade de raça e classe social intensifica a cegueira pública da mulher negra e das questões relacionadas à população negra e isto provoca um sentimento de invisibilidade. Com relação à construção de gênero, as mulheres negras incorporaram o autocuidado como uma dimensão que minimiza o impacto subjetivo da enfermidade. Ao mesmo tempo, o estudo legitima o sentido subjetivo da maternidade na história das mulheres negras, ser mãe foi uma experiência incontestável que deu “cor” às suas vidas.