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Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso das evidências científicas
Registro en:
GÓIS, Andréa Carolina Lins de et al. Acesso à Justiça: doenças raras e as fronteiras no uso de evidências científicas. Rev. Cientifica do STJ, v.1, n.1, p.72-93, 2020.
2675-5645
Autor
Góis, Andréa Carolina Lins de
Rabelo, Daniela Amado
Sá, Natan Monsores de
Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil
Resumen
Texto premiado com o primeiro lugar no I Concurso de Artigos Científicos do STJ, em 2019, na categoria Democratização da Justiça. O artigo tem por objetivo refletir acerca da compreensão leiga (e equivocada) de que
alguns modelos de avaliação de evidências científicas podem ser definitivos, no que
tange à indicação de adoção ou incorporação de uma tecnologia de saúde ao cotidiano dos tratamentos. Particularmente, ao uso do paradigma da “medicina baseada em
evidências” de forma negativa, isto é, como construção discursiva para dar negativa ao
acesso às terapias para doenças raras. Foi realizada uma revisão estruturada da literatura, nas bases de artigos PubMed, SciELO e Google Acadêmico (literatura cinzenta).
Como arcabouço teórico de análise, utilizou-se uma aproximação entre correntes de
pensamento bioético e a abordagem das capacidades (ou capacitações) de Martha
Nussbaum, de base rawlsiana. Analisou-se a perspectiva do paciente na busca ao tratamento por meio do Judiciário, muitas vezes como sendo a única opção de garantia
de sua própria vida. Tendo em vista a própria natureza da doença (rara), mostra-se no
artigo o paradoxo em se exigir na tomada de decisão – na perspectiva analisada, de
decisão judicial – a comprovação de evidências científicas robustas. É necessário um
novo olhar do Judiciário para estes pacientes, com estudos complementares à análise
de custo-efetividade, como o person trade-off e a adoção da regra de resgate, de
forma a garantir que os mesmos tenham suas vidas também protegidas, assim como
pacientes acometidos de doenças “comuns” e custo-efetivas, além de apenas uma
análise superficial e utilitarista, que não pode e não deve ser norteadora das decisões
para os casos de doenças raras.