Avaliação da qualidade de vida e do impacto da doença nos cuidadores primários de pacientes com artrite reumatóide juvenil

Abstract

Objetivos: Avaliar a qualidade de vida e o impacto da doenca nos cuidadores primarios de pacientes com artrite reumatoide juvenil (ARJ). Material e Metodos: Setenta pacientes com ARJ, segundo os criterios do American College of Rheumatology (1977), dos ambulatorios de reumatologia pediatrica da Escola Paulista de Medicina - UNIFESP e do Instituto da Crianca - USP e seus respectivos cuidadores foram entrevistados. Dados clinicos e demograficos foram coletados. A avaliacao da qualidade de vida foi obtida utilizando-se os seguintes instrumentos: Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ), The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) e Psychiatric Screening Questionnaire (SRQ-20). O impacto da doenca nos cuidadores foi medido pelo Caregiver Burden Scale (CB Scale). Resultados: O tipo de inicio da ARJ foi sistemico em 41,4 por cento dos pacientes, poliarticular em 35,7 por cento e pauciarticular em 22,9 por cento. O tempo medio de duracao da doenca foi de 5,0 anos (DP=3,8). Os escores medios do CHAQ e da escala visual analogica de dor foram de 0,6 (DP=0,7) e 1,5 (DP=2,1) respectivamente. O numero medio de articulacoes limitadas foi de 10,3 (DP=15,5) e de articulacoes edemeciadas e dolorosas foi de 1,9 (DP=4,7). A maioria dos cuidadores era mulheres (91,4 por cento), casadas (76,6 por cento), maes (92,2 por cento) e com baixo nivel educacional e socio-economico. A media de idade dos cuidadores foi de 37,2 anos (DP=8,8). Disturbios psico-emocionais medidos pelo SRQ-20 foram encontrados em 34,3 por cento dos cuidadores. Dor e Saúde mental no SF-36 foram os mais afetados. O escore medio do impacto total medido pelo CB Scale foi de 1,6 (DP=0,3). Decepcao e ambiente foram os dominios mais comprometidos no CB Scale. O CB Scale correlacionou-se de maneira positiva e estatisticamente significante com o SRQ-20 (r = 0,6), numero de articulacoes limitadas (r = 0,3) e numero de consultas (r = 0,2); e negativamente com renda familiar (r = -0,3), Saúde mental (r = -0,6), aspectos emocionais (r = -0,4), aspectos sociais (r = -0,4), vitalidade (r = -0,5) e estado geral do SF-36 (r = -0,4). A maior contribuicao associativa tanto com o CB Scale quanto com os dominios dor e Saúde mental do SF-36 foi proporcionada pelo SRQ-20. Nao houve diferenca estatisticamente significante entre as medias do CB Scale nos subtipos de inicio e evolutivo da ARJ. Conclusoes: O aspecto da qualidade de vida mais comprometido nos cuidadores de pacientes com ARJ e o emocional. E o impacto da doenca percebido por eles depende mais de seus aspectos emocionais do que das condicoes fisicas dos pacientes