Evaluación de la calidad de vida en niños/as con parálisis cerebral: Aplicación del cuestionario Cerebral Palsy Quality of Life. Centro de Rehabilitación Teletón Uruguay 2022

Abstract

Introducción: La Cerebral Palsy Quality of Life (CPQoL) es una encuesta desarrollada para evaluar la calidad de vida. El objetivo de la investigación fue aplicar la encuesta a mediana/gran escala por primera vez en la población de niños/as con Parálisis Cerebral (PC) referidos al centro Teletón Uruguay. Metodología: Se desarrolló un estudio descriptivo, transversal, basado en revisión de historias clínicas y en la aplicación del cuestionario CPQoL. La encuesta se realizó a los padres o cuidadores principales y a los niños/as que cumplieran con los criterios de inclusión. Los datos se analizaron con planillas de Excel y el programa Jasp. Resultados: Se aplicó a 60 individuos: 21 (35%) de sexo femenino, 39 (65%) de sexo masculino con una media de edad de 7.2 años; 26 (43%) provenían de Montevideo y 34(57%) del interior del país. La media global de CPQoL fue de 83,468 ± 10,769. Se observaron puntajes significativamente menores de calidad de vida en los grupos con limitaciones funcionales más severas a nivel del GMFCS y BFMF, y en los pacientes con PC disquinéticas en comparación con PC espásticas (p<0,05). El único trastorno asociado estadísticamente significativo fue el deglutorio (p<0,05). Estudiando la validez interna, se obtuvo un alfa de Cronbach > 0,7 en la mayoría de las dimensiones tanto de los cuestionarios de los cuidadores como de los niños/as, exceptuando la dimensión dolor e impacto de la discapacidad en el cual se obtuvo un resultado moderado (0,53-0,55). Conclusiones: Con el resultado global de CPQoL se evidenció una muy buena calidad de vida en niños/as con PC. El cuestionario CPQoL mostró ser una buena herramienta para evaluar la calidad de vida en niños/as con PC.

Introduction: The Cerebral Palsy Quality of Life (CPQoL) is a survey developed to evaluate quality of life. The aim of this investigation was to implement the use of this tool medium/large scale for the first time in children with CP attending the Centro de Rehabilitación Teletón Uruguay. Methods: A cross sectional, descriptive study based on the revision of medical records and application of the CPQoL survey was conducted in 60 participants (both children and caregivers) that met the inclusion criteria. The results were analyzed using the Jasp and Excel programs. Results: The CPQoL survey was applied to 60 individuals: 21 (35%) were female, 39 (65%) were men. The mean age was 7.2 years. 26 (43%) lived in Montevideo and 34 (57%) in other departments. The global mean scored 83.468 ± 10, 769. A significantly lower score in CPQoL was found in groups with more severe functional limitations considering GMFCS, BFMF, and patients with dyskinetic PC compared to those with spastic PC (p<0,05). Among the associated disorders, only the swallowing disorder was statistically significant (p< 0,05). When studying the internal consistency, the Cronbach Alpha was > 0,7 in all domains in both caregivers and children’s questionnaires, excepting the pain and impact of the disability domain, which showed a moderate score (0,53-0,55). Conclusion: CPQoL´s global score revealed an elevated quality of life in children with PC. This survey demonstrated to be an adequate tool to evaluate quality of life in children with PC.