La construcción del conocimiento en torno a los trastornos del espectro autista: una aproximación biopolítica al diagnóstico y su relación con la educación

Abstract

Trastornos del Espectro Autista (en adelante TEA), es la denominación actual para lo que hasta el 2014 se conocía como TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo), que incluían el autismo de Kanner, el Trastorno degenerativo infantil, el Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett y los Trastornos no generalizados del desarrollo (TGD no específico). Desde la salida del DSM V , los criterios diagnósticos han cambiado, y se considera al autismo como un “espectro” ya que abarca diversas condiciones que varían según el nivel de comunicación social y funcionamiento de cada persona afectada por esta condición. Es progresivo el aumento de niñes y adolescentes que ingresan a los diferentes niveles del sistema educativo portando distintos diagnósticos dentro del espectro autista. Surge un primer problema: la obtención de una vacante en la escuela “común”, que muchas veces está plagada de obstáculos o negativas. A veces se resuelve derivando a les estudiantes al circuito de la escuela “especial”. Esta exclusión estaría fundamentada en un discurso recurrente: las escuelas dicen no estar capacitadas para atender las singularidades de les niñes y adolescentes con lo que llaman “necesidades educativas especiales” o “atención a la diversidad”. Luego, los padres se encuentran con la obligación de realizar una doble matriculación, o sea, les niñes deben estar inscriptos en la escuela especial y la escuela común. Sin este requisito, no hay posibilidad de integración, ya que no sería posible acceder a una maestra integradora y/o acompañante terapéutico dentro de la escuela común. Para ello, será necesario la obtención de un diagnóstico que esté avalado por el Certificado Único de Discapacidad (CUD). He padecido en carne propia el derrotero infructuoso de hallar una escuela para mi hijo Máximo, quien fue diagnosticado a sus cuatro años de edad, luego de dos años de búsqueda con diversos profesionales de la salud, para finalmente entender qué sucedía con mi pequeño niño. Luego, vendría el suplicio burocrático: a nivel médico, con las obras sociales y prepagas para acceder a los tratamientos; a nivel educativo, para el acceso a la tan esgrimida “integración” en escuela común. Fueron tantas las peleas y batallas contra ambos sistemas -de salud y educativo-; tantas horas de espera, de viajes que parecían no tener fin; tanta falta de empatía y el sentimiento de absoluta soledad y desamparo -tanto para Máximo y sus hermanos como para mí- que hicieron que buscara, leyera, me informara. En fin, que estuviera en constante movimiento. Y cuando por fin encontré una escuela alojadora, un equipo interdisciplinario comprometido y mis hijos lograron cierto grado de autonomía, decidí que la mejor forma de poner en práctica los conocimientos no formales adquiridos en tantos años, no podía ser otra cosa que estudiar, y desde allí hacer, ir hacia la búsqueda y construcción con otres, de un proyecto superador en relación a las políticas públicas vigentes en educación. En el avance de mi trayectoria formativa, adquirí y me apropié de nuevos conocimientos; otros saberes encontraron su marco teórico; y las palabras que usaba para explicar ciertas situaciones o ideas por fin tuvieron un “concepto” que las contenía. Las distintas asignaturas y nueva información científica me llevaron a problematizar la relación entre los TEA y la educación, dando origen a este trabajo, preguntándome: ¿De qué forma el campo de la salud mental y el campo educativo construyen sus saberes sobre los TEA? Sabemos que la ciencia avanza continuamente: descubre, innova, modifica sus conocimientos, entonces ¿Cuáles son las bases sobre las que se instituye el criterio diagnóstico para los TEA? ¿Son de alguna manera los docentes capacitados para intervenciones didácticas y pedagógicas en relación a los TEA? Y si son capacitados ¿A qué paradigmas responden esos conocimientos? ¿El conocimiento es de la institución educativa o de los agentes que desarrollan prácticas en esas instituciones? ¿Qué sucede con les niñes, adolescentes y adultos con TEA en el ámbito educacional con respecto al desarrollo de su subjetividad? ¿Es posible que una teoría enmarque a un ser humano desde la generalidad de leyes científicas, sin contemplar la singularidad de les niñes y adolescentes, mediante investigaciones y criterios que no contemplen su localización y su marco cultural? ¿En el abordaje sobre la alteridad que plantea el sistema educativo, cuál es el lugar que se atribuye a las personas con TEA?