Cáncer de piel no melanoma: riesgos e itinerarios

Abstract

El cáncer de piel no melanoma (CNM) es una patología creciente en Colombia, producto de una serie de procesos biológicos, anclados en dinámicas historicosociales particulares. En este trabajo buscamos darle una mirada integral al problema, explorando las condiciones asociadas con el riesgo de padecer la enfermedad y estudiando las experiencias, con el sistema de salud, de las personas enfermas. Se llevó a cabo un diseño de metodología mixta y por fases, combinando un estudio de casos y controles con un estudio cualitativo, con perspectiva crítica y etnográfica. La Fase I (cuantitativa) incluyó 738 personas, de las cuales 369 fueron casos de cáncer de piel no melanoma (carcinoma basocelular: 203 casos; carcinoma escamocelular: 166 casos) y 369 controles sanos. Durante la Fase II (cualitativa) se llevaron a cabo 3 grupos focales que incluyeron 48 participantes, entrevistas en profundidad con 20 casos y acompañamiento en campo a 3 casos. Para alcanzar los objetivos propuestos, se llevó a cabo de forma permanente, un diálogo entre los resultados de la Fase I y la Fase II, dando lugar a una Fase III de integración y triangulación de resultados. La exploración del riesgo se enfocó desde la comparación de casos y controles, acompañada de las narrativas de las personas enfermas. El estudio de las relaciones de los pacientes con el sistema de salud y su tránsito hasta lograr atención, fue producto de la integración de resultados cuantitativos basados en las encuestas aplicadas a los casos y de elementos cualitativos a partir de las historias obtenidas en los grupos focales, las entrevistas y los acompañamientos. Los principales resultados en cuanto a las estimaciones de riesgo de CNM fueron: haber vivido en área rural aún después de los 30 años (OR:4,64; IC 95%:2,39-8,99), tener una historia de trabajo al aire libre durante 15 o más años (OR:1,81; IC 95%:1,03-3,17), no haber usado protección con sombrero durante la infancia (OR:2,31; IC 95%:1,31-4,04), ser o haber sido fumador de 10 o más cigarrillos al día (OR:2,64; IC:1,58-4,41), tener historia familiar de cáncer de piel (OR:8,33; IC 95%:1,39-20,7), presentar algunas o muchas queratosis actínicas (OR:4,8; IC 95%:2,78-8,26), tener un hallazgo clínico de conjuntivitis actínica (OR:2,41; IC 95%:1,21-4,79), presentar poiquilodermia de Civatte (OR:2,75; IC 95%:1,52-4,94) y pertenecer a los fototipos I, II o III (OR:4,69; IC 95%:2,37-9,29). La integración de resultados cuali-cuantitativos nos permitió establecer que el CNM es producto de una interacción compleja que involucra diferentes elementos, entre los que podemos destacar la infancia, el ámbito rural, las posibilidades de acceder a estrategias de prevención, las condiciones laborales, el trabajo al aire libre, los aspectos económicos del individuo y la biología, representada en características fenotípicas y susceptibilidad genética individual. Las encuestas aplicadas a los casos de CNM, revelaron que la proporción de diagnósticos oportunos solo llega al 32,5%, e identificamos algunos determinantes que podrían explicar la ocurrencia de esta situación. Un diagnóstico oportuno de CNM es más probable si se alcanza un nivel de escolaridad igual o superior a la formación técnica (78% más probable), si se tiene vivienda propia (79% más probable), si se vive en medio urbano (72% más probable) y si se está afiliado al régimen contributivo (47% más probable). El 28% de estos casos reportaron la negación de algún tipo de servicio (consulta, biopsia, cirugía), y de ellos, 17 interpusieron algún tipo de recurso legal, para una tasa de 5 tutelas por 100 casos nuevos de CNM por año. En promedio los costos directos asumidos por los pacientes fueron de $ 1´020.000. Esta información fue complementada con las narrativas de los casos, en las cuales se documentó que los pacientes con CNM enfrentan barreras propias del SGSSS, pero además deben lidiar con otras barreras intermedias (laborales y geográficas) y con barreas estructurales (economía, ingresos, poder adquisitivo, cohesión social y educación). Paradójicamente las personas que padecen las situaciones más complejas, generalmente se encuentran en condiciones socioeconómicas desfavorables y son quienes afrontan la mayor cantidad de barreras de acceso a los servicios de salud. A partir de los relatos obtenidos fue posible describir el detalle del itinerario burocrático de la atención del CNM. Concluimos que el CNM es producto de una multiplicidad de situaciones de orden biológico, social, ambiental, económico y político, y como tal debe ser abordado desde una perspectiva integral. Podemos afirmar que el porcentaje de diagnósticos oportunos es muy bajo, afectando la calidad de vida de los pacientes, y generando sobre ellos y sobre el SGSSS una elevada presión económica. En relación con las barreras, es importante resaltar que estas van más allá del sistema de salud, luego no dependen exclusivamente de una reforma al sector, sino que deberían pasar por una revisión del modelo económico y político actual. / Abstract. Non-melanoma skin cancer (NMSC) is a growing pathology in Colombia, which is the product of a series of biological processes associated to local historical and social dynamics. The present work intends to approach NMSC in a comprehensive manner by exploring the circumstances associated to the risk of suffering this disease and studying the experiences of the patients within the health care system. A mixed phased methodological design was made which combined a case and control study with a qualitative study, with a critical and ethnographical perspective. Phase I (quantitative) included 738 individuals, out of which 369 were non-melanoma skin cancer cases (basal cell carcinoma: 203 cases; squamous cell carcinoma: 166 cases) and 369 healthy controls. Throughout phase II (qualitative) 3 focus groups were made which included 48 participants, along with in-depth interviews for 20 cases and in situ monitoring for 3 cases. In order to attain the objectives proposed, there was a permanent dialogue between the results of phase I and phase II, which yielded a phase III for the integration and triangulation of results. Risk was approached by focusing on the comparison of cases and controls, plus the patients’ narratives. The study of the relationship between the patients and the health care system and the process until the patients received medical attention, was the product of the integration of quantitative results based on the surveys applied on the cases and the qualitative elements obtained from the stories collected in the focus groups, the interviews, and the monitoring. The main results with regard to NMSC risk estimates were: having lived in a rural area even after the age of 30 (OR:4,64; CI 95%:2,39-8,99), having an outdoor work history for 15 years or more (OR:1,81; CI 95%:1,03-3,17), not having used hat protection during childhood (OR:2,31; CI 95%:1,31-4,04), being or having been a smoker of 10 or more cigarettes per day (OR:2,64; CI:1,58-4,41), having a family history of skin cancer (OR:8,33; CI 95%:1,39-20,7), having some or many actinic keratoses (OR:4,8; CI 95%:2,78-8,26), having been diagnosed with actinic conjunctivitis (OR:2,41; CI 95%:1,21-4,79), having poikiloderma of Civatte (OR:2,75; CI 95%:1,52-4,94) and belonging to phototypes I, II or III (OR:4,69; CI 95%:2,37-9,29). The integration of qualitative-quantitative results allowed to establish that NMSC is the product of a complex interaction that involves different elements, among which the following can be highlighted: childhood, rural setting, possibilities to access prevention schemes, work conditions, outdoor work, individual’s financial situation, and biology, represented by phenotypic features and individual genetic susceptibility. The surveys applied on NMSC cases revealed that the rate of early diagnoses only reaches 32,5%, and a number of determinants that might explain this situation were identified. An early NMSC diagnosis is more likely to happen if a level of education equal or above technical school is reached (78% more probable), if a property is owned (79% more probable), living in an urban setting (72% more probable) belonging to the contributory health care system (47% more probable). 28% of these cases reported the refusal of some kind of service (consultation, biopsy, surgery); and out of these, 17 stated a claim, for a rate of 5 tutelas (legal actions to uphold fundamental rights) per 100 new NMSC cases per year. On average the direct costs assumed by the patients reached $ 1´020.000 (Colombian Pesos). This information was complemented with the narratives of the cases, in which it was documented that NMSC patients face barriers that are inherent to the health care system, but they also have to cope with other intermediate barriers (work and geographical) and with structural barriers (financial, income, purchasing power, social cohesion, and education). Paradoxically, the individuals that suffer the most complex cases are generally socio-economically challenged and are the ones that face the majority of barriers to access the health services. From the narratives obtained it was possible to describe in detail the bureaucratic obstacles to NMSC attention. It can be concluded that NMSC is the product of a multiplicity of biological, social, environmental, economic, and political situations; for this reason it should be approached from a comprehensive perspective. It can be affirmed that the rate of early diagnoses is very low, affecting the patients´ quality of life and generating a high financial impact on the patients themselves and the health care system. With regard to bureaucratic barriers, it is important to highlight that these barriers go beyond the health care system, for this reason they do not depend exclusively on a reform on the health care system but should be approached through a revision of the current economic and political model.