El financiamiento por parte de la industria farmacéutica a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras: Un uso de la acción de tutela para inducir la demanda de ciertos medicamentos

Abstract

Es abordado el financiamiento o donación por parte de la industria farmacéutica a algunas organizaciones que agrupan a pacientes con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. Con esta donación se cubren los gastos jurídicos necesarios para solicitar por medio de la tutela la orden de compra de medicamentos de alto costo que frecuentemente son producidos por el laboratorio que se encuentra donando. Inicia la investigación, dando a conocer las definiciones y funciones de los actores involucrados en lo que se denominó “alianzas”, haciendo una aproximación a los medicamentos de alto costo, específicamente, huérfanos, que son requeridos por pacientes con enfermedades raras, y como estos últimos han venido siendo un medio para la industria y las organizaciones de pacientes. Posteriormente, se indica como la acción de tutela se ha venido convirtiendo en un medio para inducir la demanda de medicamentos de alto costo y se comprueba dicho comportamiento a través de investigaciones de campo de algunos autores así como de entrevistas a pacientes, cuidadores, voceros, ex trabajadores de organizaciones de pacientes y de la industria y directores de organizaciones que ponen de manifiesto esta problemática y la utilización del paciente y de esta acción de amparo como un medio para obtener resultados derivados en el lucro. Se concluye, que aunque no todas las organizaciones de pacientes incurren en este tipo de alianzas con la industria, si una cantidad considerable lo hace con la intención de tener asegurados recursos para su funcionamiento. (texto tomado de la fuente)

The financing or donation by the pharmaceutical industry is addressed to some organizations that group patients with rare, orphan or infrequent diseases. With this donation, the legal expenses necessary to request, through the guardianship, the order to purchase high-cost medicines that are frequently produced by the laboratory that is donating, are covered. Research is initiated, making known the definitions and functions of the actors involved in what was called "alliances", making an approach to high-cost medicines, specifically, orphans, which are required by patients with rare diseases, and how Patients are a means to industry and patient organizations. Subsequently, it is indicated how the guardianship has become a means to induce the demand for high-cost medicines and this behavior is verified through field research by some authors as well as interviews with patients, caregivers, spokespersons, former workers of organizations of patients and of the industry and directors of organizations that reveal this problematic and the use of the patient and of this action of protection as a means to obtain profits. It is concluded that although not all patient organizations engage in this type of alliance with industry, if a considerable amount does so with the intention of having insured resources for its operation.