| dc.description.abstract | Introducción: El Síndrome de Sjögren (SS) es una enfermedad crónica
autoinmune caracterizada por una disfunción de las glándulas exocrinas, dando
origen a síntomas tales como xerostomía y xeroftalmia, además de fatiga y dolor
crónicos y distintos grados de compromiso orgánico. A fin de comprender mejor el
impacto del SS y las respuestas que este genera, es necesario estudiar el proceso
de salud-enfermedad desde la perspectiva del paciente a través de sus propias
experiencias de enfermedad (EE). Para esto, el presente trabajo tiene como
objetivo identificar la organización taxonómica de EE de mujeres chilenas con SS,
a partir de los procesos subjetivos implicados.
Metodología: 30 voluntarias, con diagnóstico confirmado de SS, participaron en
un procedimiento de clasificación de 75 tarjetas que contenían EE representativas
del SS. Los datos obtenidos fueron sometidos a un análisis de conglomerados
jerárquicos para establecer los dominios en torno a los cuales se agrupan las
distintas EE. Además, cada paciente evaluó, mediante una escala Likert, su grado
de acuerdo o desacuerdo con las EE. Se establecieron las frecuencias para
describir las respuestas de las participantes y se realizó una prueba estadística no
paramétrica para medir la concordancia en el grado de acuerdo entre las
participantes respecto a cada EE.
Resultados: El orden taxonómico de las EE dio origen a diez dominios de orden
inferior que, integrados conceptualmente, forman los siguientes 6 dominios de
orden superior: Síntomas (formado por Sequedad de mucosas y Sintomatología
asociada); Entorno Social; Manejo emocional (formado por Miedos y Pena);
Información (formado por Incertidumbre y Desconocimiento); Estrategias de
afrontamiento (formado por Resiliencia y Autocuidado); y Relación con el sistema
de salud. Además, entre las pacientes existió acuerdo en un 69,33% de las EE.
Conclusiones: La organización taxonómica de las EE del SS permite identificar
los dominios que caracterizan a la enfermedad, destacando así, entre otros, el
dominio Información, en donde existe incomprensión de los pacientes y su entorno
social hacia el SS. Además, la mayoría de los fenómenos vivenciales implicados
en el desarrollo del SS son comunes entre las pacientes. Estos resultados podrían
contribuir al desarrollo de cuestionarios y programas educativos sobre el SS. | |
