Lupus, «un cáncer pero más chiquito». Percepciones del lupus eritematoso sistémico en adolescentes próximos a la transición

Lupus: «like a Cancer but tinier». Perceptions of Systemic Lupus Erythematosus among Adolescents Nearing Transition to Adult Care

dc.creatorHernández Zapata, Lady Johanna
dc.creatorAlzate Vanegas, Sandra Isabel
dc.creatorEraso Garnica, Ruth María
dc.creatorYepes Delgado, Carlos Enrique
dc.date2023-05-31T19:21:12Z
dc.date2023-05-31T19:21:12Z
dc.date2018
dc.date.accessioned2024-04-23T13:56:39Z
dc.date.available2024-04-23T13:56:39Z
dc.identifier0121-8123
dc.identifierhttps://hdl.handle.net/10495/35188
dc.identifier10.1016/j.rcreu.2018.06.002
dc.identifier2027-9000
dc.identifier.urihttps://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/9228746
dc.descriptionRESUMEN: Introducción: Se espera que pacientes con lupus pediátrico próximos a la transición asuman responsabilidades de su cuidado, pero muchos no están preparados, lo cual empobrece su pronóstico. Según el modelo autorregulatorio, las percepciones de la enfermedad determinan las respuestas emocionales, guían las conductas de afrontamiento, su evaluación, retroalimentación y estrategias de asimilación. Objetivo: Describir las percepciones sobre el lupus en adolescentes próximos a la transición. Materiales y métodos: Desde un enfoque hermenéutico y utilizando técnicas de la teoría fundada, se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas entre junio de 2013 y septiembre de 2014 a 9 adolescentes con diagnóstico de lupus. Resultados: Se obtuvieron 1.800 códigos. Emergieron como categorías preliminares: «Intentando explicar el origen», donde se interpreta la causa de la enfermedad en términos de inmunosupresión y autoinmunidad, asociación con cáncer, culpa e influencia de factores emocionales, además el proceso diagnóstico. «Lo que se pierde», enmarcado en cambios, trato diferencial y límites. Finalmente, los «aspectos positivos»: enfermedad como modulador de la conducta, adquisición de cualidades, aprendizaje sobre el funcionamiento corporal y ganancia secundaria. Conclusión: Las percepciones de la enfermedad en estos adolescentes, expresan en la experiencia de cambio las implicaciones del diagnóstico, las cuales impactan múltiples aspectos de sus vidas y traen consigo incertidumbre y necesidad de ajustes que les llevan a la búsqueda de explicaciones. Se requiere mayor conciencia sobre estas percepciones, debido a que, junto con otros factores, determinarán las estrategias que los adolescentes desarrollen para garantizar su autocuidado y adaptación a situaciones derivadas del vivir con la enfermedad
dc.descriptionABSTRACT: Introduction: Patients with paediatric lupus nearing transition to adult care are expected to take responsibility for their care. Nevertheless, many are not prepared for this, and thus have a poorer prognosis. Using the self-regulation model, the perception of a condition determines the emotional responses and guides coping efforts, appraisal, feedback, and assimilation strategies. Objective: To describe how adolescents nearing transition perceive lupus. Materials and methods: Eleven semi-structured interviews were conducted using a hermeneutic approach with techniques from grounded theory. Interviews took place between July 2013 and September 2014. The participants were nine adolescents with diagnosed lupus. Results: A total of 1,800 codes were obtained that emerged as the following preliminary categories: “Attempting to explain the origin”, where the cause of the disease is interpreted as immunosuppression, autoimmunity, association with cancer, guilt and influence of emotional factors, along with the diagnosis process. “What is lost”, which includes changes, being treated differently, and having limitations. The last category was “positive aspects” deals with illness as a behavioural moderator, acquiring qualities, learning about bodily functioning and secondary gain. Conclusion: Adolescents perceive their condition based on the implications of the changes experienced in their lives as a result of the diagnosis. Lupus affects several aspects of their lives and brings uncertainty and a need to adjust, leading them to look for explanations. More awareness of these perceptions is required because the latter, along with other factors, determine the strategies that adolescents develop to ensure their self-care and adaptation to any situations arising from living with the condition
dc.descriptionCOL0062043
dc.descriptionCOL0010959
dc.format10
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.publisherAsociación Colombiana de Reumatología
dc.publisherGrupo de Reumatología Universidad de Antioquia -GRUA-
dc.publisherRespuesta Social en Salud
dc.publisherBogotá, Colombia
dc.relationRev. Colomb. Reumatol.
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rightshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/
dc.rightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2
dc.rightshttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.subjectLupus Erythematosus, Systemic
dc.subjectLupus Eritematoso Sistémico
dc.subjectSocial Perception
dc.subjectPercepción Social
dc.subjectTransition to Adult Care
dc.subjectTransición a la Atención de Adultos
dc.subjectAdolescent Health
dc.subjectSalud del Adolescente
dc.subjectLife Change Events
dc.subjectAcontecimientos que Cambian la Vida
dc.titleLupus, «un cáncer pero más chiquito». Percepciones del lupus eritematoso sistémico en adolescentes próximos a la transición
dc.titleLupus: «like a Cancer but tinier». Perceptions of Systemic Lupus Erythematosus among Adolescents Nearing Transition to Adult Care
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typehttp://purl.org/coar/resource_type/c_2df8fbb1
dc.typehttps://purl.org/redcol/resource_type/ART
dc.typeArtículo de investigación


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