Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro

dc.creatorOliveira, Cláudio Roberto Cordovil
dc.creatorGuimarães, Maria Cristina Soares
dc.creatorMachado, Rejane Ramos
dc.date2013-03-21T12:53:34Z
dc.date2013-03-21T12:53:34Z
dc.date2012
dc.date.accessioned2023-09-26T20:12:24Z
dc.date.available2023-09-26T20:12:24Z
dc.identifierOLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; Guimarães, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. Revista DataGramaZero - Revista de Informação, Rio de Janeiro, v.13, n.1, p. 1-10, 2012.
dc.identifier1517-3801
dc.identifierhttps://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/6397
dc.identifier.urihttps://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/8851346
dc.descriptionEste artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.
dc.descriptionThis article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil, which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases. Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.
dc.formatapplication/pdf
dc.languagepor
dc.rightsopen access
dc.subjectObjetos de interface
dc.subjectClassificação
dc.subjectPolíticas públicas
dc.subjectRare diseases
dc.subjectPharmaceutic services
dc.subjectSingle health system
dc.subjectInfodemiology
dc.subjectBoundary objects
dc.subjectJudicialization
dc.subjectDoenças Raras
dc.subjectSistema Único de Saúde
dc.subjectClassificação
dc.subjectPolíticas Públicas
dc.titleDoenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
dc.typeArticle


Este ítem pertenece a la siguiente institución