| dc.description.abstract | As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo, causadas pela deficiência de enzimas lisossômicas específicas que afetam o catabolismo dos glicosaminoglicanos. O tratamento medicamentoso nas MPS, quando disponível, é realizado através da terapia de reposição enzimática (TRE), com infusões venosas semanais ou quinzenais. Em geral é realizada em ambiente hospitalar, o que gera ônus para os pacientes e responsáveis, que muitas vezes têm dias de escola e/ou trabalho perdidos, longos deslocamentos e dificuldades no transporte até os centros de infusão. Esse trabalho teve como objetivo principal analisar as experiências da descentralização da TRE nesse grupo de pacientes para que realizem as infusões próximo ao domicílio, além de propor modelos para esta forma de tratamento dentro do contexto da saúde no Brasil. Os objetivos específicos foram descrever o panorama atual dos pacientes com MPS que realizam TRE no Estado do Rio de Janeiro e as possíveis dificuldades em realizar o tratamento, analisar as vantagens e desvantagens da descentralização da TRE nos pacientes com MPS, bem como discutir os custos versus benefícios da descentralização. Foi realizado um estudo exploratório dentro de uma abordagem qualitativa, através de entrevista semi-estruturada aplicada aos médicos, pacientes e responsáveis por pacientes com diagnóstico de MPS dos tipos I, II, IV-A e VI que realizam a TRE no Estado do Rio de Janeiro. Foram entrevistados quatro médicos e vinte e três responsáveis por vinte e cinco pacientes. Duas entrevistas foram realizadas com o próprio paciente, considerados capazes de responder às perguntas. Todos os médicos entrevistados foram favoráveis à descentralização. Dois responsáveis foram desfavoráveis à descentralização, mostrando insegurança no tratamento fora dos centros de referência. A grande maioria dos entrevistados referiu o menor tempo gasto no deslocamento até o local de TRE e o fato de estar mais próximo de casa como as principais vantagens da descentralização. Dezesseis responsáveis responderam não haver desvantagens na descentralização. Sete pacientes encontravam-se descentralizados, sendo um realizando infusões domiciliares. Alguns documentos publicados pelo Ministério da Saúde, como a Portaria n°199 que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a Portaria n°963 que redefine a atenção domiciliar no âmbito do SUS e a Portaria n°4279 que estabelece diretrizes para a organização da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do SUS, preveem que o SUS esteja adequadamente organizado para o cuidado aos pacientes com doenças crônicas, nas quais as MPS estariam incluídas. De forma coerente com o previsto nas portarias, os resultados do estudo exploratório apontam que foram estabelecidas estratégias de cuidado para a realização da TRE no SUS. Do mesmo modo, a opinião favorável a descentralização coaduna com a lógica de território prevista nas portarias supracitadas. Considera-se que é fundamental, na realização de uma descentralização, fazendo valer o que está previsto pelas portarias e é apontado como desejo de famílias e profissionais, o estabelecimento de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para as MPS. Este, além de definir protocolos de diagnóstico, tratamento e acompanhamento, seria importante na definição de critérios para a descentralização segura, incluindo, por exemplo, a definição das necessidades mínimas para a realização da TRE num modelo descentralizado. Assim, além da publicação do PCDT para MPS, apontamos a importância da articulação da Rede de Atenção à Saúde, conforme demonstrado pelas estratégias de tratamento encontradas no estudo (nos centros de referência, em unidades de saúde próximo ao domicílio ou no próprio domicílio). Sugere-se a definição do local mais adequado para tratamento em cada caso, através da construção de Projetos Terapêuticos Singulares, com a identificação da rede de serviços disponíveis e a articulação entre os centros de referência e as unidades básicas de saúde que poderiam individualizar o tratamento dos pacientes, visando garantir a manutenção do mesmo, melhorar a qualidade de vida deles e das famílias, além de diminuir os custos indiretos em saúde. | |
