Adoecer e adolescer com hiv/aids: experiências de trajetórias terapêuticas

Abstract

Trata-se de uma pesquisa exploratória de abordagem qualitativa que teve como objetivo compreender a experiência de adoecimento e cuidado vivenciada por adolescentes com HIV/Aids por transmissão vertical e sua família. A coleta de dados foi realizada entre fevereiro e julho de 2012, no ambulatório de Doenças Infecciosas Pediátricas e se deu através da técnica de entrevista de História de Vida com dezesseis adolescentes e seus respectivos responsáveis. Os relatos apontaram para a emergência de três categorias: Adolescer com HIV/Aids: experiências de uma trajetória terapêutica; A (Re)construção das relações familiares a partir da doença e A (Re)construção da vida pública e privada a partir da doença. Os resultados apontaram para um cotidiano marcado pelos momentos de infância e adolescência acrescido da singularidade da presença do HIV/Aids. Esses momentos não se configuram como demarcações cronológicas e o momento da revelação do diagnóstico aparece como um grande demarcador dessas fases. Nessa etapa da vida, balizada pelo conhecimento da sua doença, são desvelados novos desafios. Assim, muitas vezes, são lançados a serem adolescentes em termos de autonomia plena com o seu tratamento de saúde, a partir de uma rede de expectativas e representações sócio-culturais dos adultos com relação à adolescência. Demonstram haver uma lacuna entre a vivência cotidiana do tratamento e aquilo que é preconizado pela equipe de saúde. Entretanto, entendem a necessidade de tratamento e criam estratégias aderentes. O itinerário terapêutico é marcado pelo gerenciamento do segredo de viver com HIV/Aids na vida pública e privada. Na maioria das vezes, o manejo do segredo tem um caráter de proteção da vivência do estigma. Aparece com destaque a figura da mulher como gerenciadora do tratamento e cuidadora principal. A infecção pelo vírus HIV traz experiências singulares na trajetória de vida desses adolescentes, gerando a necessidade de (re)construções de identidades, de relações fam iliares e de vida pública e privada. É travada uma luta diária para manter-se “normal” e saudável, o que ressignifica o adolescer desses indivíduos. São necessárias intervenções mais dialógicas e menos normativas, especialmente aquelas de cunho educativo, promovendo a autonomia do cuidado de si e o exercício saudável e seguro da sexualidade. Neste sentido, destacamos a necessidade de utilização de estratégias lúdicas que se adaptem à fase de vida desses indivíduos. As histórias desveladas apontam ainda para a necessidade de um modelo de cuidado que abranja toda a família.