Impacto de la pandemia por COVID-19 en las personas que padecen enfermedades raras del Perú durante el año 2021

Abstract

Objetivo: Establecer el impacto de la pandemia por COVID-19 en las personas que padecen enfermedades raras en el Perú durante el año 2021. Materiales y Métodos: El estudio es descriptivo, transversal, prospectivo y observacional, la población estuvo conformada por los pacientes con enfermedades raras que pertenecen a la Federación Peruana de Enfermedades Raras y con una muestra de 150 personas. Se recolectaron datos mediante una encuesta estructurada, con una codificación predeterminada y estas fueron procesadas en el programa estadístico SPSS V25. Resultados: El 36.7% de pacientes, son menores de 6 años y prevaleció más el sexo masculino con un 52.0%. El 49.3%, demoraron más de un año en ser diagnosticados; al ser en su mayoría niños, el 54.7% de los que responden la encuesta, son sus padres o sus cuidadores. El 18.7%, se atiende en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen donde la patología con mayor prevalencia fue el Síndrome de West con un 36.7%. Durante la pandemia por COVID-19, el 56.0% de los pacientes, han continuado el tratamiento de su enfermedad. De los que han estado sin tratamiento, el 63,6% ha estado sin acceso por más de 6 meses. Del total de 66 personas que no continuaron su tratamiento durante los meses de pandemia, el 93.9% de ellos, han manifestado síntomas y signos de reagudización o descompensación de su enfermedad. El 72.7% de los pacientes refiere haber necesitado algún examen de laboratorio o procedimiento, asimismo, el 22.0% experimentó síntomas relacionados a COVID-19; de ellos, el 54.5% no pudo obtener atención de salud ni tuvieron la oportunidad de hacerse la prueba de COVID 19; el 45,5%, de este grupo, manifestó que sí obtuvo atención de salud. El 84.7% de los pacientes, no están satisfechos con el desempeño del estado. Conclusiones: La Pandemia por COVID 19, ha generado un impacto en el acceso a los servicios de salud de las personas que padecen enfermedades raras.