New problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)

Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014)

dc.creatorAraújo Neto, Luiz Alves
dc.creatorTeixeira, Luiz Antonio
dc.date2020-04-05
dc.date.accessioned2023-03-08T13:32:09Z
dc.date.available2023-03-08T13:32:09Z
dc.identifierhttp://revistas.unla.edu.ar/saludcolectiva/article/view/2210
dc.identifier.urihttps://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/5925767
dc.descriptionThis study discusses actors and institution movements leading to the disclosure in 2014 of Resolution 199 by the Brazilian Ministry of Health, which establishes the National Policy for the Comprehensive Care of Persons with Rare Diseases. Taking as sources the mainstream newspapers, drafts law, and secondary literature on the subject, we begin our analysis in the early 1990s when the first patient associations were created in Brazil – mainly for claiming more funds for research on genetic diseases – and arrive at the late 2010s when negotiations for a national policy are taking place in the National Congress. Resolution 199 is part of an ongoing process and the path towards its disclosure and the complications that followed have given us elements to discuss contemporary aspects of the Brazilian public health. Based on the references of the history of the present time and the social studies of science, we argue that two aspects have been fundamental to creating a national policy: framing different illnesses within the terminology “rare diseases” and the construction of a public perception about the right of health which is guaranteed by the 1988 Brazilian Constitution.en-US
dc.descriptionEn este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología “enfermedades raras” y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.es-ES
dc.formatapplication/pdf
dc.formatapplication/pdf
dc.languagespa
dc.languageeng
dc.publisherUniversidad Nacional de Lanúses-ES
dc.relationhttp://revistas.unla.edu.ar/saludcolectiva/article/view/2210/1570
dc.relationhttp://revistas.unla.edu.ar/saludcolectiva/article/view/2210/1571
dc.rightsDerechos de autor 2020 Luiz Alves Araújo Neto, Luiz Antonio Teixeiraes-ES
dc.rightshttp://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0es-ES
dc.sourceSalud Colectiva; Vol. 16 (2020); e2210en-US
dc.sourceSalud Colectiva; Vol. 16 (2020); e2210es-ES
dc.source1851-8265
dc.source1669-2381
dc.subjectRare Diseasesen-US
dc.subjectPublic Policyen-US
dc.subjectComprehensive Health Careen-US
dc.subjectHealth Systemen-US
dc.subjectBrazilen-US
dc.subjectEnfermedades Rarases-ES
dc.subjectPolítica Públicaes-ES
dc.subjectAtención Integral de Saludes-ES
dc.subjectSistema de Saludes-ES
dc.subjectBrasiles-ES
dc.titleNew problems of a new health system: the creation of a national public policy of rare diseases care in Brazil (1990s-2010s)0
dc.titleNuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014)1
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/article
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.typePeer-revieweden-US
dc.typeArtículo revisado por pareses-ES


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