A perspectiva do paciente acerca da entrega de valor no transplante cardíaco: estudo em um hospital universitário

Abstract

O transplante cardíaco tem se mostrado uma terapia segura e cada vez mais indicada no tratamento da insuficiência cardíaca aguda, aumentando a expectativa e qualidade de vida dos pacientes. Com o aumento da prevalência da insuficiência cardíaca no Brasil, somente 1 quinto da necessidade por transplantes cardíacos é suprida no país, que sofre com uma rede transplantadora pouco capilarizada e constante pressão financeira. Ampliar o acesso ao transplante cardíaco é um desafio multidimensional, com questões relativas ao acesso, desenho da linha de cuidado da insuficiência cardíaca e avaliação dos custos, desfechos clínicos e resultados entregues em saúde. A partir da proposta da saúde baseada em valor, este estudo exploratório e descritivo objetivou identificar na literatura instrumentos para a avaliação de resultados em saúde reportados pelo paciente submetido ao transplante cardíaco, descrever e analisar a percepção de pacientes acerca de sua qualidade de vida relativa à saúde e sugerir planos de ação para a melhoria da assistência (clínica e psicológica) após o transplante. O estudo foi desenvolvido com base em revisão da literatura para identificar os instrumentos de avaliação de resultados reportados pelo paciente aplicáveis ao transplante cardíaco, base para a seleção de 5 instrumentos que foram aplicados em abordagem quanti-qualitativa, descritiva e retrospectiva numa coorte de 15 pacientes que realizaram o transplante cardíaco há pelo menos 1 ano, no contexto de um hospital público universitário brasileiro. Os resultados demonstraram que não há consenso na literatura acerca de instrumentos para avaliação de resultados em saúde reportados pelo paciente, uma vez que a revisão da bibliografia indicou diversos instrumentos desenvolvidos pelos institutos pesquisadores bem como o uso de uma combinação de instrumentos. A partir da aplicação dos instrumentos selecionados, a maioria dos pacientes (14 de 15) indicaram melhora em seu estado geral de saúde em comparação ao ano anterior, escores médios acima de 70 pontos nas dimensões de qualidade de vida “capacidade funcional”, “saúde mental”, “dor” e “aspectos sociais”. Como principais detratores da qualidade de vida, observouse uma carga considerável de sintomas reportados (média de 14) e de sintomas causadores de bastante ou muito incômodo (média de 5), bem como escores médios abaixo de 70 nas dimensões “vitalidade”, “limitação por aspectos físicos” e “limitação por aspectos emocionais”. A adesão ao plano terapêutico recomendado após o transplante indicou que mais que a metade dos pacientes questionados (8) aderem ao plano na maior parte do tempo, enquanto os restantes se dividem entre “alguma parte do tempo” (4) e “quase nunca” (3). Concluiu-se que o uso de instrumentos de avaliação de resultados em saúde reportados pelo paciente possibilita a identificação de oportunidades de melhoria da assistência clínica e psicológica após o transplante, o monitoramento sistemático de preditores de qualidade de vida neste grupo, a comparação de resultados em saúde sob a ótica do paciente entre diferentes centros transplantadores e, por fim, melhor informação ao paciente candidato à esta terapia.

Heart transplantation has been specified as a safe and increasingly qualified therapy for the treatment of acute heart failure, increased expectation and quality of life for patients. With the increase in the prevalence of heart failure in Brazil, only 1 fifth of the need for heart transplants is met in the country, which suffers from a poorly capillary transplant network and constant pressure for financial sustainability. Expanding access to cardiac transplantation is a multidimensional challenge, with issues related to access, design of the line of care for heart failure and assessment of costs, clinical outcomes and results delivered in health. Based on the value-based health proposal, this exploratory and descriptive study aims to identify instruments in the literature to assess health outcomes reported by patients undergoing heart transplantation, describing and analyzing patients' perceptions of their quality of life related to health and suggest action plans to improve care (clinical and psychological) after transplantation. The study was developed based on a literature review to identify the instruments for evaluating the results reported by the patient applicable to heart transplantation, the basis for the selection of instruments that were given in a quantitative-qualitative, descriptive and retrospective approach in a cohort of 15 patients discovering heart transplantation for at least 1 year, in the context of a Brazilian public university hospital. The results showed that there is no consensus in the literature about instruments for assessing health outcomes reported by the patient, since a review of the bibliography indicated different instruments developed by the research institutes as well as the use of a combination of instruments. From the application of the selected instruments, most patients (14 out of 15) indicate an improvement in their general health status compared to the previous year, mean scores above 70 points in the dimensions of quality of life “functional capacity”, “health mental "," pain "and" social aspects ". As the main detractors of quality of life, there is a demanded load of reported symptoms (average of 14) and of symptoms that cause a lot or a lot of discomfort (average of 5), as well as average scores below 70 in the “vitality” dimensions, "Limitation due to physical aspects" and "limitation due to emotional aspects". Adherence to the recommended therapeutic plan after transplantation indicated that more than half of the patients questioned (8) adhere to the plan most of the time, while the rest are divided between “some time” (4) and “almost never” (3). It was concluded that the use of instruments for the evaluation of health outcomes reported by the patient enables the identification of opportunities for improving clinical and psychological care after transplantation, the systematic monitoring of predictors of quality of life in this group, the comparison of results in health from the perspective of the patient between different transplant centers and, finally, better information for the patient who is a candidate for this therapy.