Sendo fortalecida na esperança de cura: o sentido atribuído pela família à recepção do manual ‘Meu filho tem leucemia aguda. E agora?’

Abstract

Objetivo: Compreender o sentido atribuído à recepção de um manual informativo pelas famílias de crianças/adolescentes com leucemia linfoide aguda. Método: Estudo de abordagem qualitativa, embasado no referencial teórico dos Estudos de Recepção, inseridos na Teoria da Comunicação, e no referencial metodológico da Análise Qualitativa de Conteúdo. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, em formato on-line, com famílias que utilizaram o manual ‘Meu filho tem leucemia aguda. E agora?’, no período de trinta dias. A análise dos dados seguiu os passos da análise qualitativa de conteúdo, segundo Morse e Field, com apoio do software WebQDA®, para a organização dos dados. Resultados: Participaram do estudo nove famílias de crianças e adolescente em tratamento de leucemia linfoide aguda. Ao receber o material informativo, a família percebe que a linguagem acolhedora e sensível às suas necessidades a ajuda na compreensão da complexidade da doença e do tratamento e reforça seu protagonismo no cuidado da criança, ajudando-a no enfrentamento da situação. Sendo fortalecida na Esperança de Cura é o sentido atribuído pela família à recepção do manual, envolto em um processo contínuo de interação entre a família, o manual e os profissionais de saúde. O manual é um potencial mediador na produção do sentido atribuído às informações pela família que, se torna capaz de aprimorar sua literacia em saúde e participar ativamente dos cuidados com o filho. Considerações finais: O uso de materiais informativos fundamentados nas necessidades da família pode facilitar a comunicação com a equipe, promover a literacia em saúde da família de crianças com câncer e fortalecer sua esperança na cura.

Objective: Understand the meaning families with children/teenagers that have acute lymphoblastic leukemia attribute to an informative booklet. Method: Qualitative research based on the theoretical framework of Reception Studies, under Communication Theory, and on the methodological framework of Qualitative Content Analysis. Data was collected via online semi-structured interviews with families that used the “My child has acute leukemia. What now?” booklet for thirty days. Data analysis was performed following the Morse and Field qualitative analysis method and the WebQDA® software for data organization. Results: The study included nine families of children/teenagers undergoing treatment for acute lymphoblastic leukemia. Upon receiving the informative material, which has an approachable language that is sympathetic to their needs, families understand the complexity of the illness and treatment and their central role in the child’s care and in helping them cope with the situation. “Being strengthened by the hope of the cure” represents the meaning families attribute to the booklet, which is part of a continuous interaction process between the family, the booklet, and health professionals. The booklet is a potential mediator in attributing meaning to information and can help the family improve their health literacy and actively participate in their child’s care. Final considerations: Using informative materials based on the family’s needs can facilitate communication with the team, promote health literacy in families that have children with cancer, and strengthen their hope for a cure.