Percepção dos pais em relação à morte de seus filhos em unidade de terapia intensiva pediátrica

Abstract

Objective: To assess the perception of parents of patients who died in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) about the care given by health staff in the moments preceding the death of their children. Methods: Exploratory-descriptive study with a qualitative approach. Settings: PICU of Hospital Sao Lucas, Pontificia Universidade Catolica do Rio Grande do Sul and Hospital de Clinicas de Porto Alegre. Subjects: 15 parents of children who died from April to September 2008. Data collection was performed through three steps: (a) The researchers contacted the parents through a phone call to invite them to attend to the hospitals, (b) At the hospital, the doctors who assisted the children clarified doubts about the therapy offered, results of exams and decisions regarding end of life, (c) A semi-structured interview, recorded in audio, was carried out by researchers who had not participated of the care of children. Data analysis was performed using the technique of thematic content analysis. Results: The analysis resulted in four categories: a) the moment of death in the PICU; b) talking with the attending physicians – possibility of understanding; c) parental involvement in decision making in the PICU; d) parental participation in research - moments of unburdening and the possibility of satisfaction. The results show that parents lack a peaceful environment where they can adequately carry out the goodbyes at the time of death of their children. They emphasized the solidarity provided by the nursing staff at this point and the little involvement of the medical team. The opportunity to revisit the process of their children’s death with the team physician was considered positive. Parents felt that they did not have an effective participation in decision taking. It was noticeable that their participation was conditioned to prior decisions taken by the health staff. Conclusion: The research shows that the difficulty of communication between health staff and parents is a factor that impacts negatively on the decision taking and grieving processes. Moreover, it stresses the importance for the parents to reassess the moment of the children’s death with the health professionals at some point after death.

Objetivo: Analisar a percepção dos pais de pacientes que morreram em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) em relação ao atendimento prestado pela equipe de saúde nos momentos que antecederam a morte das crianças. Metodologia: Estudo exploratório-descritivo, com uma abordagem qualitativa. Locais: UTIP do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Sujeitos: 15 pais de crianças que morreram no período de abril a setembro de 2008. A coleta de dados foi realizada através de 3 etapas:(a) Os pesquisadores telefonaram para os pais para convidá-los a comparecer nos hospitais; (b) No hospital, os médicos que prestaram assistência às crianças esclareceram dúvidas em relação a terapia oferecida, exames e às decisões de final de vida; (c) Foi realizada uma entrevista semi-estruturada, gravada em áudio, pelos pesquisadores que não participaram da assistência. A análise dos dados foi realizada através da técnica de análise de conteúdo temática. Resultados: A análise originou quatro categorias: a) o momento da morte na UTIP; b) conversando com os médicos assistentes – possibilidades de entendimento; c) participação dos pais nos processos decisórios em UTIP; d) participação dos pais na pesquisa – momentos de desabafo e possibilidade de satisfação. Os resultados demonstram que os pais sentem falta de um ambiente tranqüilo onde possam realizar adequadamente as despedidas no momento da morte de seus filhos. Eles evidenciaram a solidariedade prestada pela equipe de enfermagem neste momento e ressaltaram o distanciamento da equipe médica.A possibilidade de rediscutir o processo de morte de seus filhos, com a equipe de médicos assistentes, foi considerada positiva. Os pais sentiram que não tiveram uma participação efetiva nos processos decisórios junto à equipe de saúde e foi perceptível que a participação deles estava condicionada às decisões prévias tomadas pela equipe. Conclusão: A pesquisa permite concluir que a dificuldade de comunicação entre equipe de saúde e pais é um fator que interfere negativamente nos processos de tomada de decisões de final de vida e de luto. Além disto, é ressaltada a importância de rediscussão do momento da morte dos filhos entre pais e equipe de saúde algum tempo após a morte.