Tesis
Estudo bioético sobre familiares que cuidam de pessoas idosas com doenças neurodegenerativas
Fecha
2017-04-13Registro en:
SILVA, Lízia Fabíola Almeida. Estudo bioético sobre familiares que cuidam de pessoas idosas com doenças neurodegenerativas. 2017. 129 f., il. Tese (Doutorado em Bioética)—Universidade de Brasília, Brasília, 2017.
Autor
Silva, Lízia Fabíola Almeida
Institución
Resumen
O aumento do número de idosos no Brasil traz uma questão fundamental no que diz respeito aos cuidados com a saúde, quer seja por perdas funcionais relativas ao próprio envelhecimento biológico, ou por doenças neurodegenerativas e/ou incapacitantes. O objetivo desta tese foi analisar, à luz da Bioética de Intervenção e da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), a sobrecarga em cuidadores informais de idosos com doenças neurodegenerativas, tendo como pressupostos os princípios de autonomia, vulnerabilidade e solidariedade.. Participaram da pesquisa 111 cuidadores informais, 94 mulheres (84,85%) de dezoito Estados do Brasil, incluindo o Distrito Federal. Trata-se de um estudo empírico, exploratório, descritivo e de corte transversal. Os instrumentos utilizados foram dois questionários elaborados para o estudo, um sociodemográfico e o outro sobre o papel do cuidador familiar, e o Inventário de Sobrecarga de Zarit que contem 22 itens na versão validada para a língua portuguesa, cujos escores variam de 0 a 88. A coleta dos dados iniciou em julho de 2016 com a divulgação online dos instrumentos, por meio do software Survey Monkey, e teve o auxílio de três grupos de cuidadores informais presentes no Facebook nessa divulgação: Pró-Cura ELA, AMS & Parkinson e Alzheimer Suporte aos Cuidadores Familiares. Nos resultados, a média dos escores do Inventário de Sobrecarga foi igual a 37,50 (mediana= 36; DP=14,51). Na pesquisa prevaleceu o grau de sobrecarga leve a moderada (n=51; 46,8%), seguido pelo grau de moderado a severo (n=44; 40,4%), três casos (2,8%) alcançaram escores equivalentes a sobrecarga severa e a ausência ou pouca sobrecarga foi observada em 11 cuidadores (10,1%). No que concerne à percepção de autonomia pelo cuidador informal: 18,35% não se sentiam autônomos e 38,53% consideravam-se autônomos porém parcialmente e 35,78% relataram que não eram autônomos. No tocante a sobrecarga, níveis maiores estiveram associados a relatos de ocorrência de doença no cuidador, percepção de ausência de autonomia e à percepção de que familiares não se preocupavam o cuidador. Em duas perguntas abertas para comentários registraram-se situações e sentimentos que descreveram um cenário de sofrimento com a doença do idoso, de cobrança excessiva de si mesmo, dificuldade de lidar com a situação, desespero e cansaço, reforçando os dados numéricos referentes aos níveis de sobrecarga observados. Discutiu-se, também, a invisibilidade do cuidador informal que acaba por se tornar cada vez mais vulnerável com o comprometimento e a redução de sua autonomia e como a bioética de intervenção contribui crítica e reflexivamente em um cenário de autonomia reduzida e vulnerabilidade social. Conclui-se que o cenário do cuidador informal está imerso em um contexto de sobrecarga, mas também envolto em sentimentos próprios da ética do cuidado, como o amor, a gratidão, a compaixão e a solidariedade. Entende-se que políticas públicas, como o Estratégia de Saúde da Família, mediante novas ações e inclusão de equipe interdisciplinares, com planejamento nacional e monitoramento, pode se afirmar como um modelo de atenção em que a saúde biopsicossocial seja, de fato, um objetivo para o tema do envelhecimento da população no país, mas com foco na família bem como no contexto familiar. Por fim, a pesquisa mostrou que os princípios bioéticos contidos na DUBDH, particularmente relacionados com a autonomia, a vulnerabilidade e a solidariedade, estão presentes no cenário do cuidador informal.