Significado de la experiencia vivida de personas rurales en condición de chagas en el municipio de La Mesa, Cundinamarca, Colombia, análisis bioético desde el principio de justicia social en salud

Abstract

Mediante este trabajo se pretende interpretar el significado de la experiencia vivida en personas rurales en condición de Chagas en el municipio de la Mesa, Cundinamarca. La pregunta que orienta la investigación doctoral es ¿Cuál es el significado de experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas a la luz del principio de justicia social en salud en el municipio de la Mesa, Cundinamarca, Colombia? A partir del presupuesto que la enfermedad de Chagas ha sido estudiada con más frecuencia desde el punto de vista clínico y con menor análisis desde las ciencias sociales, se pretende un abordaje mediante la justicia social en salud de personas rurales en condición de Chagas, desde una perspectiva de la bioética social basada en el material empírico recopilado y en la experiencia del trabajo previo, el Chagas se reconoce como una enfermedad asociada a la pobreza, en particular ambientes marcados por la exclusión social (Andrade, 2015), aspecto considerado de interés para la bioética y su relación con la justicia social y la importancia moral que tiene la salud, así mismo, esta última se ve afectada de acuerdo a las condiciones socioeconómicas y políticas en salud y sus consecuencias en términos de equidad. En este trabajo de investigación, se toma como punto de partida la concepción de salud comprendida desde una perspectiva bioética de autores como: Daniel Wikler (1997), quien propone un nuevo modelo conceptual de comprensión de la bioética y de lo que entendemos por salud, de igual forma, hace un aporte de la bioética como saber que permite ampliar su campo de acción, así mismo, posibilita un acercamiento a situaciones sociales y no solo en el campo de ciencias de la salud. De esta forma se reconoce una rama de la bioética preocupada por temas relacionados con la salud como eje central y su relación con la justicia y la equidad, a partir de realidades sociales. La salud ha sido abordada desde distintas perspectivas y concepciones, en las cuales se evidencia su relación con la justicia social. Algunos autores han trabajado bajo este modelo, ubicando la salud en el centro de la justicia social, como: Daniels (2007), quien afirma que la importancia moral de los factores que influyen en la salud se derivan de la moral, las personas que viven grandes desigualdades en cuanto a riqueza y poder a menudo son moralmente afectadas por las desigualdades en la salud; las sociedades también tratan la salud de forma diferente a otros bienes porque organizan grandes programas de seguridad social en algunos contextos que no favorecen de igual manera a una sociedad. La salud se trata de manera similar a otras materias primas, la salud tiene especial importancia moral porque se requiere proteger a las personas. En cuanto a la distribución de los recursos para la salud, se debe prestar atención a las problemáticas relacionadas con la atención sanitaria de poblaciones rurales, defender la salud como un derecho humano, prevenir daños, establecer medidas de salud pública y reducir las desigualdades (Buchanan & Hessler, 2002). Venkatapuran (2010, 2016), da cuenta de un ambicioso y original recorrido de la justicia sanitaria, pero, además vincula la capacidad de salud, toma las capacidades humanas centrales defendidas por Martha Nussbaum (1988). Whitehead (1991), quien hace referencia a la equidad en cuanto a las mismas oportunidades para la salud, así mismo el hecho de reducir las diferencias en salud. Sen (2002, 2009), a la luz de la comprensión de la justicia social y la equidad en salud y, por último, pero no menos importante el debate de la Comisión de los Determinantes Sociales de la Salud (CSDH), aspectos socioeconómicos que influyen en las oportunidades y a la vez determinan las desigualdades en cuanto a salud (Marmot 2005; OMS 2015; Venkatapuran & Marmot, 2009). Una bioética de quien se espera dar respuesta a lo prometido como discurso y saber para eliminar la barrera de limitarse a emitir juicios morales y concepciones éticas fuera de contexto frente a realidades imperantes en cada geografía humana (Cuevas, 2016). Por lo tanto, en lo que respecta a la experiencia vivida de las personas rurales en condición de Chagas, la bioética tiene un compromiso con la justicia social en salud, además tiene la responsabilidad de mitigar las desigualdades e inequidades, en particular con personas vulnerables en condiciones de pobreza y bajo nivel de escolaridad, personas rurales que cuentan con pocas o ninguna oportunidad laboral, en particular los adultos mayores, situación encontrada en la presente investigación. Interpretar su fragilidad humana no solo mediante un discurso reflexivo, sino con un enfoque práctico e interdisciplinario configurado a través de una conciencia social. Por consiguiente, esta investigación centrada en la interpretación del significado de la experiencia vivida de personas rurales en condición de Chagas se lleva a cabo a través de la construcción de estas personas como seres sociales, sus experiencias y percepciones en su condición, mediante elementos sociales en torno a la categoría de análisis justicia social en salud y los determinantes sociales de la salud. En estricto sentido fenomenológico, tomando como categoría de análisis la persona rural en condición de Chagas para interpretar el significado asignado a la experiencia vivida en su condición (Mendieta-Izquierdo y Fuerte, 2015). Por lo tanto, se hace necesario interpretar aspectos propios de su condición como: salud, pobreza, marginación, vulnerabilidad y zona geográfica. De modo que también sean analizados dichos aspectos para la construcción e interpretación de la estructura fenoménica. A partir de la metodología cualitativa, en particular la fenomenología mediante recolección de datos en fases consecutivas a través de la observación, observación participante y entrevista a profundidad, técnicas básicas utilizadas en la investigación de campo en estudios fenomenológicos, se pretende lograr el objetivo planteado (Starks & Brown, 2007). La observación y observación participante fueron utilizadas como técnica para la recolección de la información (Bernard, 2006). A través de la observación participante se pudo reconocer e identificar el campo, acceder a él realizando recorridos físicos para conocer la geografía y contexto sociocultural de los informantes, el hecho de realizar un acercamiento en su región y de manera particular su vivienda, permitió el contacto directo y generar confianza para realizar las entrevistas a profundidad (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984). Esta técnica fue utilizada con el fin de tomar elementos que contribuyeran en el reconocimiento de lo que representa el significado de ser persona rural en condición de Chagas, para identificar situaciones sociales (Mella, 2003; Taylor & Bogdan,1984) así como, el comportamiento, no con el fin de hacer un estudio etnográfico, se empleó como medio más no como fin. La observación participante sirvió para conocer la geografía y situaciones de accesibilidad de los pobladores rurales hacia la zona urbana, entender algunas situaciones particulares de la pobreza que se vive en el campo y las pocas oportunidades económicas, falta de salubridad y deficiencias en el acceso al sistema de salud oportunamente por las distancias, medios de transporte con los que cuentan. De igual forma permitió establecer conversaciones informales con diferentes personas de la región, a través de ellas pude comprender algunas problemáticas socioculturales propias del municipio de la Mesa, Cundinamarca. Para la realización de las entrevistas a profundidad (Bernard, 2006), se estructuró una guía temática a partir de las preguntas y objetivos de la presente investigación, así conocer la experiencia vivida de ser personas rurales, a partir de dimensiones de su vida personal, para encontrar experiencias significativas y la relación de ser personas en condición de Chagas. Se hizo necesario eliminar esquemas mentales y preconceptos relacionados con la enfermedad vista desde el contexto clínico y etiológico en torno a mi profesión, por lo tanto, debí poner entre paréntesis el saber natural, hacer epojé de acuerdo con lo propuesto por Heidegger de manera hermenéutica. Por lo que se recurre al método fenomenológico desde una perspectiva Heideggeriana para el análisis y el proceso de datos sobre la percepción de persona rural en condición de Chagas a partir de entrevistas. El desarrollo metodológico contempla la epojé, intencionalidad, reducción y constitución. Sin embargo, se logró recopilar información valiosa a través de la observación que no se habría conocido solo con las entrevistas a profundidad, además de contribuir en la interpretación de la estructura fenoménica. Realizar este trabajo de investigación incluyó algunas dificultades, entre ellas establecer contacto y contar con la aprobación de las personas en condición de Chagas, algunas de las personas en esta condición les molesta que se conozca su condición. Así mismo, generar confianza en lo concerniente a la ética, siempre manteniendo confidencialidad de la información y el anonimato, teniendo cuidado de proteger la privacidad de la información de mis informantes, en particular con una de las participantes que había tenido una experiencia negativa en un estudio del que hizo parte, esta situación permitió comprender la importancia de la bioética de la investigación, el respeto, protección y anonimato de la información, de igual forma la autonomía. Poco se ha escrito sobre la vida de personas rurales en condición de Chagas y en particular sobre la experiencia vivida, para ilustrarla hago uso de apartados de las entrevistas desde su experiencia, con realidades que describen la forma como se construyen como sujetos sociales, su experiencia y su relación con la familia. Asimismo, se presentan los elementos socioculturales, sus características en torno a su condición de Chagas. A través de entrevistas en sus relatos se describe cómo ha sido la experiencia vivida de ser persona rural en condición de Chagas, se toman aspectos propios de la justicia social en salud, como lo son las desigualdades e inequidades en el acceso al sistema de salud, de igual forma cómo perciben el servicio de salud, así mismo se interpreta cómo influye en su condición los determinantes sociales de la salud. Aspectos relevantes para la bioética en un país social de derechos con implicaciones de orden, moral, político, social y económico. Donde se considera la salud un derecho fundamental el Estado, quien debe garantizar este derecho y prestación adecuada de los servicios de salud de las instituciones sanitarias, gestoras directas de la asistencia, que deben combinar la eficiencia y la equidad, el ejercicio ético, responsable de los profesionales de la salud y una adecuada distribución de los recursos.