Caracterização dos grupos de apoio e associações de pacientes portadores de doença reumatológica no Brasil

Abstract

OBJECTIVE: To analyze organizational characteristics of support groups that represent rheumatic patients in the Brazilian states. METHODS: Initially a mapping of the desired universe was made. Contact was attempted with all organizations and they were asked to answer a structuralized electronic questionnaire with the purpose of understanding the profile of these organizations (developed initiatives, legal aspects, difficulties, strong points, among others). RESULTS: 45 organizations were identified. They predominate in the south and southeastern regions of the country. Of the total, 30% have a website and 50% presented difficulties to establish contact with. Of the 12 organizations that answered to the questionnaire, 5 had closed, one is on a construction phase, and the remaining was not possible to establish contact with, or did not answer the research. Of the organizations that answered the questionnaire, only one declared having an OSCIP title (Civil Social Organization of Public Interest) or a Social Organization title and only one declared being registered at the National Council of Social Assistance (CNAS). Moreover, 50% did not present a public utility title, 25% were registered in a registry office and only 1/3 declared being registered in the City Council of Social Assistance (CMAS). CONCLUSIONS: The studied groups present heterogeneous characteristics. Of the organizations studied, some showed to be more solid and well-structured, but others showed important intrinsic difficulties, with an incipient profile or characteristics that demonstrate little survival expectation.

OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros. MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações (iniciativas desenvolvidas, aspectos técnicos e legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros). RESULTADOS: Foram identificadas 45 entidades, que predominam na região Sul e Sudeste do país. Do total, 30% possuem web-site e 50% apresentam contatos de difícil acesso. Recebemos resposta de 12 associações, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construção e o restante não foi possível estabelecer contato ou não respondeu à pesquisa. Das organizações que responderam ao questionário, somente uma declarou possuir titulação de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) ou de OS (Organização Social); assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Além do que, 50% não apresentam titulações de utilidade pública, 25% não apresentam registro em cartório e apenas 1/3 declarou possuir registro no Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS). CONCLUSÕES: Os grupos estudados apresentam características bem heterogêneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram ser mais sólidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrínsecas importantes, um perfil incipiente ou características que denotam pouca sobrevida.