Estudo sobre o Respeito ao Princípio da Autonomia em Crianças e/ ou Adolescentes sob Tratamento Oncológico Experimental, através do Processo de Obtenção do Consentimento Livre e Esclarecido

Abstract

O presente estudo se propôs a analisar o respeito ao princípio da autonomia em crianças e/ou adolescentes, sob tratamento oncológico experimental, através do processo de obtenção do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), para fins de pesquisa, por meio de um estudo de casos, de caráter exploratório, de cunho qualitativo. Os dados foram obtidos através de entrevistas temáticas e interpretados pela análise indiciária. Foram entrevistados: três crianças, um adolescente, quatro pesquisadores e quatro mães. Os resultados mostraram que a autonomia, mesmo relativa, da criança e/ou adolescente, não é levada em consideração, o que se traduz pela não obtenção do TCLE, uma vez que os pais e pesquisadores acreditam que essas crianças e/ou adolescentes não são capazes de entender os riscos e benefícios da pesquisa. Neste sentido, a decisão dos pais, em permitir a participação da criança e/ou adolescente nesse tratamento experimental, foi baseada na esperança de cura para o filho e, por isso, são eles quem assinam o TCLE. Tanto pesquisadores quanto os responsáveis não consultaram a criança e/ou adolescente sobre o tratamento proposto. As decisões de saúde na infância e adolescência dependem dos adultos; contudo, esse grupo foi considerado competente e capaz de decidir situações rotineiras em família. Por outro lado, as crianças e/ou adolescentes sabiam de suas condições de saúde e identificaram a possibilidade da pesquisa/tratamento não lhes trazer benefícios, haja vista a convivência com a realidade da morte de outras crianças, na enfermaria, que sofreram o mesmo tratamento.