A percepção da doença em portadoras da síndrome de Turner
Turner syndrome: the patients' view
| dc.creator | Suzigan, Lígia Z. C. | |
| dc.creator | Silva, Roberto B. Paiva e | |
| dc.creator | Marini, Sofia H. V. Lemos | |
| dc.creator | Baptista, Maria Tereza M. | |
| dc.creator | Guerra Jr., Gil | |
| dc.creator | Magna, Luís Alberto | |
| dc.creator | Guerra, Andréa T. Maciel | |
| dc.date | 2004-08-01 | |
| dc.date | 2014-07-16T12:28:55Z | |
| dc.date | 2015-11-26T11:44:13Z | |
| dc.date | 2014-07-16T12:28:55Z | |
| dc.date | 2015-11-26T11:44:13Z | |
| dc.date.accessioned | 2018-03-28T20:47:58Z | |
| dc.date.available | 2018-03-28T20:47:58Z | |
| dc.identifier | Jornal de Pediatria. Sociedade Brasileira de Pediatria, v. 80, n. 4, p. 309-314, 2004. | |
| dc.identifier | 0021-7557 | |
| dc.identifier | S0021-75572004000500011 | |
| dc.identifier | 10.1590/S0021-75572004000500011 | |
| dc.identifier | http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572004000500011 | |
| dc.identifier | http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572004000500011 | |
| dc.identifier | http://www.repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/12638 | |
| dc.identifier | http://repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/12638 | |
| dc.identifier.uri | http://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/1235541 | |
| dc.description | OBJECTIVE: To identify how patients with Turner syndrome perceive their condition. METHODS: Thirty-six women with Turner syndrome, aged between 15 and 25 years and with over 2 years of medical follow-up, were individually interviewed about: the impact of Turner syndrome at the moment of the diagnosis, their understanding of the syndrome, its effect in their lives, and their expectations for the future. RESULTS: Only 31% of the patients immediately understood the diagnosis. Their feelings associated to that moment were neutral (47%) or concerned (33%). About one third of the interviewed women were unable to explain the etiology of Turner syndrome (42%), did not relate their symptoms with Turner syndrome (36%), and/or believe there might be a cure for it (44%). Although most of the interviewed women affirm that the syndrome has no interference in their lives (67%) and that they consider themselves happy persons (78%), in more than half of the interviews there are evidences of difficulties in social interaction and love relationship, low self-esteem, dissatisfaction with their physical appearances, especially the short stature and infertility. Their hopes for the future refer mainly to study and have a job. Although being, on average, 19 years old, one in two women (53%) still hopes to grow up. CONCLUSION: Besides medical treatment, it is important that the knowledge of the patients about the syndrome and some issues as infertility, short stature, self-esteem and social interactions receive proper and continuous attention from the moment of the diagnosis. The ideal situation should be a joint-action of a psychologist and the medical team. | |
| dc.description | OBJETIVO: Identificar a percepção das pacientes com síndrome de Turner a respeito de sua condição. CASUÍSTICA E MÉTODO: Entrevistas individuais com 36 pacientes com síndrome de Turner entre 15 e 25 anos e mais de 2 anos de acompanhamento, abordando temas referentes ao impacto no momento do diagnóstico, compreensão a respeito da síndrome de Turner, seu impacto sobre a vida atual e expectativas de futuro. RESULTADOS: Apenas 31% compreenderam o diagnóstico de síndrome de Turner imediatamente, e o sentimento associado a esse momento foi freqüentemente neutro (47%) ou de preocupação (33%). Cerca de 1/3 das pacientes não soube explicar a etiologia da síndrome de Turner (42%), não relacionou a ela os sintomas que apresenta (36%) e/ou acredita haver cura (44%). Atualmente, embora a grande maioria declare que a síndrome de Turner não interfere em sua vida (67%) e se considere feliz (78%), em mais da metade dos casos há evidências de dificuldades de interação social e de relacionamento amoroso, baixa auto-estima, insatisfação com a aparência física (em particular a baixa estatura) e sofrimento com a questão da esterilidade. Suas expectativas de futuro estão predominantemente ligadas a trabalho e estudo; e mesmo estando com 19 anos, em média, uma em cada duas ainda espera crescer (53%). CONCLUSÃO: Além da abordagem médica da síndrome de Turner, é fundamental que o conhecimento das pacientes a respeito dessa síndrome e as questões referentes à esterilidade, baixa estatura, auto-estima e interações sociais sejam alvo de atenção especial e contínua a partir do momento do diagnóstico; a situação ideal seria a de atuação de um psicólogo juntamente com a equipe médica. | |
| dc.description | 309 | |
| dc.description | 314 | |
| dc.language | pt | |
| dc.publisher | Sociedade Brasileira de Pediatria | |
| dc.relation | Jornal de Pediatria | |
| dc.rights | aberto | |
| dc.source | SciELO | |
| dc.subject | Síndrome de Turner | |
| dc.subject | aberrações de cromossomos sexuais | |
| dc.subject | aspectos psicossociais | |
| dc.subject | perspectiva das pacientes | |
| dc.subject | impacto emocional | |
| dc.subject | Turner syndrome | |
| dc.subject | sex chromosomes aberration | |
| dc.subject | psychosocial aspects | |
| dc.subject | patient's view | |
| dc.subject | emotional impact | |
| dc.title | A percepção da doença em portadoras da síndrome de Turner | |
| dc.title | Turner syndrome: the patients' view | |
| dc.type | Artículos de revistas |