Thesis
“Diagnóstico não é destino”: caminhos do cuidado em saúde pelo grupo de Mães de Anjos de minas e seus filhos (as), em Minas Gerais, no contexto do vírus Zika
Registro en:
MARTINS, André Amorim. “Diagnóstico não é destino”: caminhos do cuidado em saúde pelo grupo de Mães de Anjos de minas e seus filhos (as), em Minas Gerais, no contexto do vírus Zika. 2022. 126 f. Tese (Doutorado em Saúde Coletiva - Área de concentração: Políticas Públicas, Programas e Serviços de Saúde) - Instituto René Rachou, Fundação Oswaldo Cruz, Belo Horizonte, 2022.
Autor
Martins, André Amorim
Resumen
Entre o período de agosto de 2014 a fevereiro de 2015, a população brasileira, principalmente as gestantes do interior nordestino, sofreram com a transmissão do vírus Zika, que teve como uma das principais consequências a diminuição do perímetro cefálico (microcefalia) nos fetos. Em função da alteração do padrão de ocorrência de microcefalias dessa epidemia em novembro de 2015, o Brasil declarou a situação de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional. A Emergência trouxe vários desafios para o Sistema Único de Saúde, que precisou se organizar na definição de estratégias para o acompanhamento dessas crianças. Nas salas de espera dos ambulatórios e hospitais, as mães conversavam sobre as suas histórias em função da infecção pelo vírus, sobre as condições das crianças, compartilhavam informações sobre o cuidado diário e as dificuldades de cuidar de uma criança deficiente. Nestes mesmos ambulatórios, o foco do atendimento era exclusivamente a criança. As mães eram colocadas à parte da produção do cuidado, sendo destinado a elas palestras sobre a doença e treinamento para continuar o tratamento de reabilitação em suas residências. O presente trabalho é parte de um estudo maior que a partir do acompanhamento de um grupo de mães de crianças com microcefalia em Minas Gerais - grupo Mães de Anjos de Minas - buscou compreender a experiência de mobilização, organização, reivindicações de direitos no contexto da epidemia de Zika. O grupo Mães de Anjos de Minas foi constituído no dia 19 de abril de 2017. O cenário de atuação do grupo se dá na perspectiva da garantia de direitos para as crianças acometidas pela Síndrome Congênita do vírus Zika, embora o grupo aceite a participação de mulheres/mães de crianças com diagnósticos de atrasos neurológicos e com microcefalia por outras etiologias. O grupo Mães de Anjos de Minas contava na época da realização da pesquisa com 69 participantes. A presente tese teve como objetivo compreender a busca e a vivência do cuidado em saúde por essas mães e suas crianças no contexto da epidemia do vírus Zika no Brasil. Para responder ao objetivo deste estudo foram feitas entrevistas semiestruturadas, que apontaram questões como: vivência do pré-natal, forma de diagnóstico da microcefalia, parto, puerpério, relação familiar, locais de atendimento em saúde, formas de tratamento da microcefalia, participação no grupo Mães de Anjos de Minas. As entrevistas ocorreram entre os meses de setembro de 2018 a janeiro de 2019, nos locais indicados pelas participantes (residência ou local comercial), em horário pré agendado. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas. Realizou-se ainda questionário com perguntas como condição socioeconômica, idade, quantidade de filhos, idade da criança com microcefalia, locais e profissionais que atendem à criança, estado civil, escolaridade, ocupação. A análise dos dados foi realizada a partir da Análise de Conteúdo, no qual enfatizamos as palavras e a representação das experiências investigadas. Foram entrevistadas 20 das 69 mulheres vinculadas ao grupo que residiam na região metropolitana de Belo Horizonte, na região de Itabira e na região de Teófilo Otoni. Como resultado, constatou-se que houve acesso ampliado aos serviços de saúde, mas que este foi feito com grande deslocamento até os estabelecimentos e com dificuldades de realizar o traslado. Ocorreu o acesso a diversos profissionais de saúde durante o pré-natal e no cuidado à criança com a passagem de um atendimento prioritariamente focado no atendimento biomédico para depois ser focado em profissionais da reabilitação. A vida destas mulheres tornou-se limitada ao cuidado da criança, ocasionando desemprego e perdas de projetos de vida. A articulação das mães no grupo Mães de Anjos de Minas mostrou-se importante como um espaço político, que amplifica suas vozes, intervindo nas casas legislativas e na esfera pública na busca de resoluções para o problema real apresentado. Verificou-se, que há uma rede de cuidado produzida para a criança com microcefalia, mas com uma sobrecarga na vida da mulher cuidadora. Concluímos que as condições econômicas para realizar o traslado para o tratamento, aquisição de medicamentos e insumos para o cuidado diário devem ser considerados pelas políticas de proteção social. Para o cuidado integral, outras abordagens poderiam ser adicionadas no Itinerário Terapêutico para abarcar as demandas da família, principalmente, as demandas de cuidado para a mãe. Portanto, consideramos que toda vida merece ser vivida com dignidade e condições de potencializá-las. Between August 2014 and February 2015, the Brazilian population, especially pregnant women in the northeastern countryside, suffered from the transmission of the Zika virus, which leads the decrease in head circumference (microcephaly) in fetuses. Due to the change in the pattern of occurrence of microcephaly in this epidemic in November 2015, Brazil declares the situation of Public Health Emergency of National Importance.The Emergency brought several challenges to the Brazilian Unified Health System, which had to organize itself in the definition of strategies for the follow-up of these children. In the waiting rooms of outpatient clinics and hospitals, mothers talked about their stories regarding the virus infection, about the children's conditions, sharing information about daily care and the difficulties of caring for a disabled child. In these same outpatient clinics, the focus of care was exclusively on the child. Mothers were set aside from the production of care, being given lectures on the disease and training to continue the homecare rehabilitation treatment. The present work is part of a larger study that, based on the follow-up of a group of mothers of children with microcephaly in Minas Gerais – “Mães de Anjos de Minas “group - sought to understand the experience of mobilization, organization, rights claim in the context of the epidemic from Zika. The group “Mães de Anjos de Minas” was formed on April 19, 2017. The group's performance scenario is based on the perspective of guaranteeing rights for children affected by the Congenital Syndrome of the Zika virus, although the group accepts the participation of women /mothers of children diagnosed with neurological delays and with microcephaly due to other etiologies. The group “Mães de Anjos de Minas” had 69 participants at the time of the research. This thesis aimed to understand the search and experience of health care by these mothers and their children in the context of the Zika virus epidemic in Brazil. In order to respond to the objective of this study, semi-structured interviews were carried out, which pointed out questions such as: prenatal care, microcephaly diagnosis method, childbirth, puerperium, family relationship, health care places, forms of microcephaly treatment, participation in the group “Mães de Anjos de Minas”. The interviews took place between the months of September 2018 and January 2019, in the venues indicated by the participants (home or commercial place), at a pre-scheduled time. The interviews were recorded and later transcribed. A questionnaire was also carried out with questions such as socioeconomic status, age, number of children, age of the child with microcephaly, places and professionals who care for the child, marital status, schooling, occupation. Data analysis was performed using Content Analysis, in which we emphasized the words and the representation of the investigated experiences. It has been interviewed 20 (twenty) out of the 69 (sixty-nine) women linked to the group who lived in the metropolitan regions of Belo Horizonte (MG), Itabira (MG) and Teófilo Otoni (MG). As an outcome, it was found that there was expanded access to health services, but that this was done with a long journey to the establishments and with difficulties in carrying out the mobility. There was access to several health professionals during prenatal care and childcare, with a shift from a care primarily focused on biomedical care to being later focused on rehabilitation professionals. The lives of these women became limited to childcare, causing unemployment and waiver of life projects. The articulation of mothers in the “Mães de Anjos de Minas” group proved to be important as a political space, which amplifies their voices, intervening in governmental authorities and in the public sphere in the search for resolutions to the real problem presented. It was found that there is a care network produced for the child with microcephaly, but with an overload in the life of the caregiver. We conclude that the economic conditions to carry out the mobility for treatment, purchase of medicines and supplies for daily care must be considered by social protection policies. For comprehensive care, other approaches could be added to the Therapeutic Itinerary to encompass the demands of the family, especially the demands of care for the mother. Therefore, we believe that all life deserves to be lived with dignity and conditions to enhance it.