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Cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia na unidade de pediatria do Hospital Regional de Ceilândia SESDF
Registro en:
ARAÚJO, Andrea Nogueira et al. Cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia na unidade de pediatria do Hospital Regional de Ceilândia SESDF. In: ENCONTRO DA REDE DISTRITAL DE AVALIAÇÃO DE TECNOLOGIAS EM SAÚDE, 1., 2016, Brasília. Anais [...]. Brasília: Fiocruz Brasília, 2016. Resumo.
Autor
Araújo, Andrea Nogueira
Oliveira, Arlete Hosana de
Gimenes, Thatiana Soares
Rocha, Shirley
Mendonça, Thamires
Maniero, Carla Almeida
Morais, Eduardo Alberto de
Bertasso, Gabriela Ferreira Dias
Resumen
Os autores, representantes da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, foram convidados pela Fiocruz Brasília, para apresentação de trabalho no evento: Seminário temático PesquisaSUS: I Encontro da Rede Distrital de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ReDATS), organizado pelo Programa de Evidências para Políticas e Tecnologias em Saúde (PEPTS) da Fiocruz Brasília em parceria com a Escola Superior de Ciências da Saúde (ESCS) da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) - realizado no dia 16 de dezembro de 2016, na Fiocruz Brasília. Introdução: O Brasil alcançou a meta de mortalidade infantil proposta pela ONU, mas reduzir a morbimortalidade perinatal permanece um desafio. Linhas de cuidado para neonatos prematuros estão traçadas em políticas públicas. Contudo, bebês que sofrem complicações perinatais e dependem de tecnologia podem permanecer em Unidades de Terapia Intensiva mesmo quando não mais demandem cuidados intensivos, com prejuízos para a criança, a família e o sistema de saúde. A criação de leitos de cuidados prolongados ou intermediários em enfermarias gerais pode ser uma saída para o problema, permitindo vinculação da criança com sua família até que a alta aconteça, e liberando o leito especializado para pacientes que dele necessitam. Este serviço teve início em 2010 na Unidade de Pediatria do Hospital Regional de Ceilândia (HRC) da SES DF. O HRC é um hospital secundário de 330 leitos, localizado na região administrativa mais populosa do DF, com cerca de 400 mil habitantes e Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) 0,784, abaixo da média do Distrito Federal. Objetivo: Relatar a experiência de um programa de cuidados paliativos em Pediatria no Hospital Regional de Ceilândia SES DF. Metodologia: Estudo descritivo de série retrospectiva de 31 casos. Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FEPECS. Resultados e Discussão: Desde 2010 crianças egressas da unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) do HRC têm sido admitidas na enfermaria de Pediatria para treino familiar, visando a alta segura. São bebês que ultrapassaram peso ou idade para UTIN, estáveis mas dependentes de tecnologia como alimentação enteral, traqueostomia, oxigênio suplementar ou ventilação mecânica. Até 2015, trinta e uma crianças foram assistidas nesta linha de cuidado. A maioria, meninas prematuras de baixo peso, nascidas por cesariana, com asfixia perinatal em 42% dos casos e síndrome genética em 16%. A mãe foi a principal cuidadora. Metade das crianças evoluiu com paralisia cerebral, com seguimento ambulatorial fragmentado e descoordenado, em múltiplos serviços. A taxa de mortalidade até os 12 meses de vida, neste grupo, foi 2,5 vezes maior que a taxa de mortalidade infantil brasileira. O modelo de atenção baseia-se no referencial dos cuidados paliativos, com enfoque biopsicossocial, centrado na criança e na família, oferecido por equipe interdisciplinar, com adequação de metas terapêuticas. Conclusão: Nesta população, a maioria das crianças sofreu complicações perinatais, tornou-se dependente de tecnologia e evoluiu com paralisia cerebral. Recebem atenção fragmentada no sistema de saúde e têm risco maior de morte precoce. A mãe é a figura familiar dedicada aos cuidados diretos. É preciso qualificar a assistência à gestante e ao recém-nascido e ampliar a oferta de cuidados paliativos a grupos com características semelhantes, preferencialmente, em seus territórios e vinculados à atenção primária.