Trabalho apresentado no evento: I PesquisaSUS – Encontro Científico de Pesquisas Aplicadas às Políticas Públicas em Saúde da Escola Fiocruz de Governo da FIOCRUZ Brasília. O I PesquisaSUS compôs as atividades da I Semana de Publicações e Práticas da Escola Fiocruz de Governo, realizado de 23 a 25 de novembro de 2015 na FIOCRUZ Brasília.Documento produzido por autores vinculados à Fiocruz Brasília, mas não consta à informação no documento.O estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tratou-se de pesquisa exploratória, descritivo-analítica, quali-quantitativa e de base documental secundária. A coleta de dados foi realizada no sítio eletrônico do Tribunal Regional Federal da 1ª região. Foram selecionados 17 julgados, entre os anos de 2007 e 2015. Pacientes com Doença de Pompe, Distrofia Muscular e Esclerose Lateral Amiotrófica compreenderam o universo da amostra. A maioria (94,11%), dos dados encontrados, solicitava medicamento não padronizado pelo Sistema Único de Saúde e 76,5% dos processos judiciais foram julgados procedentes pelo tribunal. Concluiu-se que a política específica constituída deve mitigar o número de ações judiciais, porém os resultados demonstraram que o paciente portador de doença neuromuscular rara ainda recorre ao Poder Judiciário para a obtenção de seu tratamento.