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Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro
Registro en:
OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; Guimarães, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. Revista DataGramaZero - Revista de Informação, Rio de Janeiro, v.13, n.1, p. 1-10, 2012.
1517-3801
Autor
Oliveira, Cláudio Roberto Cordovil
Guimarães, Maria Cristina Soares
Machado, Rejane Ramos
Resumen
Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta
para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e
profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um
contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica
e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência
e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais
por ele suscitadas. This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil,
which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their
families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases.
Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of
pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in
Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and
epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.