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        Disability: Caregivers’ perceptions of disabled children and youth

        La discapacidad: percepciones de cuidadores de niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad.;
        Incapacidade: Percepções de cuidadores de crianças e jovens com deficiências

        Registro en:
        https://www.psicoperspectivas.cl/index.php/psicoperspectivas/article/view/822
        https://repositorioslatinoamericanos.uchile.cl/handle/2250/8848347
        Autor
        Carolina Giaconi Moris; Teletón Chile
        Zoia Pedrero Sanhueza; Teletón Chile
        Pamela San Martín Peñailillo; Teletón Chile
        Institución
        • Pontificia Universidad Católica de Valparaíso (Chile)
        Resumen
        Disability is a socio-cultural and historical construction that exists to personal, family and social level. This condition affects people with disabilities and their caregivers. This study aimed to describe caregivers' perceptions about disability. For this, a qualitative research was conducted through six focus groups and qualitative content analysis. Three main categories emerged: the meaning of disability; difficulties related to disability and; approaches to solve the difficulties. The caregiver's perception about disability is associated to social and bio psychosocial models, perceiving mainly as a situation of difference. They identified difficulties associated with disability in the areas of family, society, accessibility, transport, health, and education system, similar to those reported by the international literature. Participants proposed a number of approaches to improving difficulties, including the visibility of disability, an active role from disabled people and their caregivers, and State responsibility.    
         
        La discapacidad es una construcción sociocultural e histórica, que impacta a las personas en situación de discapacidad y a sus cuidadores. El objetivo de la investigación fue describir y analizar las percepciones sobre discapacidad de cuidadores/as de niños/as y jóvenes en situación de discapacidad. Para ello, se realizó una investigación cualitativa con grupos focales y un análisis de contenido. Del análisis emergieron tres categorías principales: significados en torno al concepto de discapacidad, dificultades relacionadas a la discapacidad, y planteamientos para solucionar las dificultades. La discapacidad fue asociada al modelo social y biopsicosocial, percibiéndose principalmente como una situación de diferencia. Las dificultades asociadas a la discapacidad en los ámbitos de la familia, sociedad, accesibilidad, transporte, sistema educativo y salud, son coincidentes con las reportadas por la literatura internacional. Los participantes manifiestan una serie de planteamientos para mejorar las dificultades, entre ellas la visibilización de la discapacidad, un rol activo de parte de las propias personas en situación de discapacidad y sus cuidadores, y una necesaria responsabilización por parte del Estado.    
         
        A deficiência é uma construção sociocultural e histórica que existe ao nível pessoal, familiar e social. Esta condição afeta as pessoas com deficiência e seus cuidadores. Este estudo teve como objetivo descrever as percepções dos cuidadores sobre a deficiência. Para isso, foi realizada uma pesquisa qualitativa através de seis grupos focais e análise de conteúdo qualitativo. Surgiram três categorias principais: o significado da deficiência; Dificuldades relacionadas com a deficiência e, abordagens para resolver as dificuldades. A percepção do cuidador sobre a deficiência está associada a modelos sociais e biopsicossociais, percebendo-a principalmente como uma situação de diferença. Identificaram as dificuldades associadas à deficiência nas áreas de família, sociedade, acessibilidade, transporte, saúde e sistema educativo, semelhantes às relatadas pela literatura internacional. Os participantes propuseram ainda, uma série de abordagens para melhorar as dificuldades, incluindo a visibilidade da deficiência, um papel activo das pessoas com deficiência e os seus cuidadores, e a responsabilidade do Estado.
         
        Materias
        caregivers;disability;perceptions;qualitative research
        discapacidad; cuidadores; investigación cualitativa
        cuidadores;deficiência;percepções;pesquisa qualitativa

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