Artículo de revista
Percepción de calidad de vida de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Huntington
Autor
Juan Carlos, Liñan Castillo
Auri Cristina, Quinceno Espitia
Institución
Resumen
Los cuidadores familiares no cuentan con herramientas psicosociales para ofrecer un cuidado integral a sus familiares con enfermedad de Huntington (EH); un padecimiento incapacitante de gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren y de aquellos que los cuidan. El objetivo de la investigación fue explorar la percepción construida por cuidadores de pacientes con EH en algunos municipios de la costa Caribe colombiana, sobre la calidad de vida, a partir de las dimensiones físicas, psicológicas y sociales. Se utilizó una metodología cualitativa con enfoque narrativo biográfico, se realizaron entrevistas semiestructuradas, a 10 cuidadoras, bajo los parámetros del modelo Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de Schwartzmann, que asume la calidad de vida desde una postura multidimensional, con interacción de factores internos y externos que buscan ofrecer elementos conceptuales para una mayor comprensión sobre los factores psicosociales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud. En los resultados se identificaron 3 categorías las cuales evidencian las condiciones de pobreza en que viven, las necesidades básicas insatisfechas, la particularidad y forma como sienten y perciben su realidad, entre los puntos convergentes de los cuidadores, generados por la rareza de la EH, está la búsqueda de conocimiento para brindar cuidados de forma adecuada. Las cuidadoras presentaron deterioro en la calidad de vida relacionada con la salud: experimentaron cambios a nivel biopsicosocial y descuido de sí mismas, padeciendo alteraciones físicas, psicológicos y sociales, dieron a conocer todos los sentimientos emergentes en estos cuidadores como son la profunda tristeza e incertidumbre, de donde brota la fe como mecanismo de afrontamiento, denotando resiliencia y esperanza en estos cuidadores familiares informales. Este estudio permitió conocer a partir de lo que sienten, expresan y hacen en su contexto sociocultural, la grave problemática social, física, psicológica y económica que viven los cuidadores. RESUMEN 12 ABSTRAC 13 INTRODUCCIÓN 14 1.OBJETIVOS 18 2.MARCO REFERENCIAL 19 2.1. MARCO TEÓRICO 19 2.1.1 Aportes del modelo calidad de vida vinculado con la salud humana. 19 2.1.2 Calidad de vida. Desde el vivir y sentir de los cuidadores con enfermedad de Huntington. 24 2.1.3 Huntington; la neurodegeneración sin vuelta atrás. 31 2.1.4 Cuidador familiar informal. 36 2.1.5 Enfermería y su aporte al cuidador, al paciente en cada una de las etapas de la con enfermedad de Huntington. Importancia, sentimientos, percepción de acompañamiento, etc. 36 2.2. ANTECEDENTES INVESTIGATIVOS 43 2.2.1. Antecedentes internacionales. 43 2.2.2 Antecedentes nacionales. 44 2.2.3 Antecedentes regionales. 49 2.3. MARCO LEGAL 52 2.4. MARCO CONCEPTUAL 54 2.4.1 Percepción. 54 2.4.2 Calidad de vida. 55 2.4.3 Cuidador familiar. 56 2.4.4 Enfermedad de Huntington. 57 3. METODOLOGÍA 59 3.1 TIPO DE ESTUDIO 59 3.2 SUJETOS DE ESTUDIO 60 3.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN 60 3.4 CONTEXTO INVESTIGATIVO 61 3.5 CRITERIOS DE SELECCIÓN PARA LOS INFORMANTES CLAVES 62 3.6 RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN 63 3.7. CRITERIOS DE RIGOR METODOLÓGICO 64 3.8 ESTRATEGIAS DE ANÁLISIS 65 3.8.1 Reflexiones e impresiones durante la inmersión inicial. 65 3.8.2 Reflexiones e impresiones durante la transcripción de los datos. 65 3.8.3 Análisis detallado de los datos. 65 3.8.4 Triangulación. 65 3.9. ASPECTOS ÉTICOS Y LEGALES 66 3.10 PROPIEDAD INTELECTUAL Y RESPONSABILIDAD 68 3.11. MATRIZ DE CODIFICACIÓN 69 4. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS 77 4.1. ENTRE LAS CONDICIONES DE VIDA, LO QUE SOY Y LO QUE APRENDÍ. 77 4.1.1. Condiciones de vida del cuidador de pacientes con EH. 78 4.1.2. Características sociodemográficas de los participantes. 80 4.1.3. El cuidado hace al maestro 84 4.2. HUNTIGNTON. LA ENFERMEDAD QUE TRANSFORMA TODO A SU PASO. 89 4.2.1 Transforma mi cuerpo 90 4.2.2. Transforma mi mundo 92 4.2.3 Transforma mi corazón y mi alma 95 4.3 EL CUIDADO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DE 100 HUNTINGTON: UNA MEZCLA DE TRISTEZA, INCERTIDUMBRE, FE Y HABILIDADES VINCULADAS A LA CALIDAD DE VIDA 100 4.3.1. Sentimientos encontrados de tristeza e incertidumbre 101 4.3.2. La fe como pilar fundamental del cuidado 104 4.3.3. Habilidades del cuidador en los cuidados del día a día 108 5. CONCLUSIONES 112 6. RECOMENDACIONES 115 BIBLIOGRAFÍA 118 ANEXOS 127 Pregrado Enfermero(a) Artículo