Notícias difíceis: sentidos atribuídos pelos familiares de crianças com fibrose cística

Abstract

Esta pesquisa versa sobre os sentidos que as notícias difíceis transmitidas por profissionais de saúde assumiram para os familiares das crianças com fibrose cística em tratamento no Instituto Fernandes Figueira, hospital de referência para a doença, localizado na cidade do Rio de Janeiro. O objetivo é apreender o que os narradores consideram notícias difíceis, como tais comunicações são recebidas por eles e como influenciam suas vidas diárias com os filhos. Os sujeitos da pesquisa — nove mães e um pai de crianças entre dois e doze anos de idade — tinham seus filhos em tratamento nos ambulatórios especializados desta instituição. O crescente interesse pelos estudos das percepções dos usuários sobre as comunicações entre profissionais e pacientes/familiares e o conhecimento de que a comunicação tem grande interferência em como estes aderem e se conduzem diante do adoecimento reforça a importância deste estudo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa através do método de narrativas que ocorreu entre os meses de maio e junho de 2010, quando o assunto central da pesquisa foi apresentado e sobre o qual os narradores puderam falar livremente. Desse material foram extraídos os aspectos proeminentes em todas as narrativas; foram percebidas disparidades entre algumas delas e sobre estas foram feitas considerações. O método baseou-se em trabalhos de Javchelovitch & Bauer e Gomes & Mendonça, Thompson e Good. Os resultados procedentes das narrativas foram cotejados com o referencial teórico, o que levou a concluir que a comunicação entre profissionais e pacientes/familiares ainda é um ponto fraco nas interações em saúde. Tais comunicações, ao contrário do que ocorre nas superespecializações da área, se dão quase sempre espontaneamente, sem preparo, estudo ou crítica, causando, muitas vezes, mais dor e dificuldades àqueles que já sofrem em razão de uma doença, com reflexo sobre a vida das pessoas para além dos muros do hospital. Mesmo as notícias/informações simples podem ser percebidas como difíceis pelos pacientes/familiares, dependendo da forma como são transmitidas e quando as particularidades dos usuários e os aspectos sociais, culturais, econômicos e espirituais que os envolvem não forem levados em conta pelos profissionais.