| dc.description | Antecedentes: El estudio sobre la calidad de vida (CV) en pacientes con Inmunodeficiencias primarias (IDP) ha recibido gran importancia, debido a que, al ser enfermedades crónicas y graves, afectan a muchos ámbitos de su vida. Objetivo: Medir la CV en pacientes con IDP, según el tipo de padecimiento, factores sociodemográficos, características clínicas y demora diagnóstica. Metodología: estudio observacional, descriptivo, transversal, que incluyó 34 pacientes mayores de 2 años de edad con diagnóstico de IDP. Se aplicaron los cuestionarios PedsQL en pacientes pediátricos y SF-36 en adultos. Para el análisis se utilizó estadística descriptiva y para las comparaciones del nivel de CV, U de Mann-Whitney. Resultados: Participaron en el estudio 34 pacientes, 18 fueron pediátricos y 16 adultos. El 50% fue de sexo femenino y el restante, masculino. La “deficiencia predominante de anticuerpos” fue la más común (64,7%) y mostró una CV más baja en comparación con otras IDP. La mediana de CV de pacientes pediátricos fue 56,41 y de adultos 54,51; las áreas con mayor deterioro fueron la “Emocional” y “Escolar” en pediátricos y “Salud general” en adultos. Se encontró diferencia estadísticamente significativa en pacientes pediátricos con comorbilidades; pero no según sexo ni residencia. La mediana de retraso diagnóstico fue 2,15 años en pediátricos y 7,5 en adultos. Conclusiones: La CV es baja en todos los grupos analizados, a pesar de las limitaciones, encontramos datos muy decidores de la realidad de este grupo en nuestro país. | |
