Tesis
Vigilância e big data em saúde: a questão ética no uso de dados pessoais em publicações científicas nas Ciências da Saúde
Autor
Beloni, Aneli
Institución
Resumen
Immersed in a universe where we produce data that is collected all the time for different
purposes, this research starts from Information Science studies to identify whether and how
the ethical issue is addressed in scientific publications in the field of Health Sciences, with
regard to extraction and use of personal data in the context of surveillance and big data. The
research is bibliographic and exploratory. The methodology explores content analysis based
on the Bardin model with research data collected at Pubmed, a source of information
specialized in Health Sciences. The result of the analysis identified records of concern with
ethical issues in the technological universe of big data and surveillance and pointed out that
the ethics on which the Health Sciences are based is pretty much legalistic, which differs from
the understanding of ethics as a science of morals. The research points to the ethics of health
data as a fertile ground for further research and defends critical information literacy as a way
to alert the population to the benefits and harms surrounding the use of their personal data by
third parties. Imersos no universo onde produzimos dados que são coletados a todo momento para
diferentes finalidades, esta pesquisa parte da Ciência da Informação para identificar se e como
a questão ética é abordada em publicações científicas no campo das Ciências da Saúde, no
que se refere a coleta e ao uso de dados pessoais no contexto da vigilância e do big data. A
pesquisa é de cunho bibliográfico e caráter exploratório. A metodologia utilizada foi a análise
de conteúdo baseada no modelo de Bardin com dados de pesquisa coletados na Pubmed, fonte
de informação especializada em Ciências da Saúde. O resultado da análise identificou
registros da preocupação com as questões éticas no universo tecnológico do big data e da
vigilância e apontou que a ética na qual se pautam as Ciências da Saúde é a ética legalista, que
se difere do entendimento da ética como ciência da moral. A pesquisa aponta a ética dos
dados em saúde como um terreno fértil para pesquisas posteriores e defende a competência
crítica em informação com um caminho para atentar a população para os benefícios e
malefícios em torno do uso de seus dados pessoais por terceiros.
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