Helping carers to care: the 10/66 dementia research group's randomized control trial of a caregiver intervention in Peru.

Abstract

Objective: There is a need, in the absence of formal services, to design interventions aimed at improving the lives of people with dementia and their families. This study tested the effectiveness of the 10/66 caregiver intervention among people with dementia and their caregivers in Lima, Peru. DESIGN/PARTICIPANTS: a randomized controlled trial was performed involving 58 caregivers of people with dementia that received the intervention in the beginning of the trial (n = 29) or six months later (n = 29). The intervention consisted of three modules: 1) assessment (one session); 2) basic education about dementia (two sessions); and 3) training regarding specific problem behaviors (two sessions). MAIN OUTCOME MEASURES: Caregivers and patients with dementia were assessed at baseline and after six months. For caregivers, the measures included strain (Zarit Burden Interview), psychological distress (SRQ-20), and quality of life (WHOQOL-BREF). Dementia patients completed scales assessing behavioral and psychological symptoms (NPI-Q) and quality of life (DEMQOL). RESULTS: Caregivers in the intervention group reported significantly decreased strain measures six months after the intervention compared to controls. No group differences were found in respect to the caregivers' psychological distress and to quality of life in both caregivers and patients. CONCLUSION: The 10/66 intervention seems to be as effective as similar interventions used in more developed countries.

A pesar del entusiasmo generalizado por la mayor participación en las políticas y programas sanitarios, poco se sabe sobre las formas de afrontar los retos que se plantean en la consecución de este objetivo por parte de los grupos multisectoriales. Este artículo parte de la experiencia de la Coordinadora Nacional Multisectorial en Salud del Perú (CONAMUSA) para caracterizar dichos retos e identificar las estrategias de organización que ha adoptado el grupo a fin de superarlos. CONAMUSA, formada por nueve ministerios del gobierno, organizaciones no gubernamentales, instituciones académicas, organizaciones religiosas y agencias de cooperación internacional, se ha enfrentado con tres retos fundamentales: 1) elegir a los representantes, 2) encontrar el equilibrio entre la representación de los miembros y el liderazgo en los distintos sectores y 3) negociar el cambio de roles y los conflictos. Para responder a estos retos el grupo ha establecido un sistema rotatorio para las responsabilidades formales de liderazgo y ha profesionalizado las funciones de gestión, se han creado sistemas electorales para la sociedad civil y se han elaborado pautas para los conflictos de intereses. Este estudio de casos aporta lecciones para otros países que estén tratando de configurar grupos multisectoriales, así como para los organismos de ayuda que dirigen su creación, suavizando los idealismos extremos con una dosis de realismo saludable y de adaptación práctica para lograr una participación inclusiva.