Síndrome de Guillain-Barré na região integrada de desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno (RIDE) : descrição dos casos, sensibilidade da vigilância e custos do paciente

Abstract

Introdução: a Síndrome de Guillain-Barré (SGB) é definida como uma polirradiculoneuropatia imunomediada adquirida aguda, com acometimento dos nervos periféricos e cranianos. A manifestação das condições clínicas neurológicas geralmente é precedida por infecção viral, respiratória, gastrointestinal, imunização ou cirurgias. Objetivo: Descrever os casos com a SGB em uma unidade sentinela de doenças neuroinvasivas de residentes na Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno. Materiais e métodos: foi desenvolvido três estudos, sendo inicialmente realizado a descrição dos casos, no segundo momento foi analisado a sensibilidade da vigilância sentinela de base hospitalar e por último foi concluído o estudo do tipo custo de doença. Foram analisados os casos com a SGB, residentes na Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito e Entorno, admitidos em um serviço hospitalar de referência, identificados por meio de três fontes de dados (vigilância sentinela de base hospitalar, sistema de registros de dispensação de imunoglobulina humana e o Sistema de Informação Hospitalar), entre março de 2017 a maio de 2019. Foi realizado o estudo do tipo coorte clínica baseado em dados de prontuários e entrevistas; para análise de sensibilidade do sistema de vigilância, foi utilizado o método captura-recaptura a partir do estimador de Chapman. O estudo do tipo custo da doença foi desenvolvido na perspectiva do paciente, por meio da abordagem do microcusteio (“botton-up”), com horizonte temporal que abrangeu o início da doença até seis meses após a alta hospitalar, sendo avaliado os custos diretos, indiretos e a consequência na renda familiar. Resultados: Houve um alto nível de certeza do diagnóstico da SGB entre os 51 casos acompanhados, sendo a maioria da variante Polirradiculoneuropatia desmielinizante inflamatória aguda. A maior parte dos indivíduos estavam em idade produtiva, com média escolaridade. A diarreia e a infecção do trato respiratório superior foram os eventos prévios com maior registro. Majoritariamente, os indivíduos foram admitidos na unidade hospitalar sem a capacidade de andar, a principal complicação identificada foi a pneumonia broncoaspirativa. O estudo que avaliou a sensibilidade da vigilância captou 259 possíveis casos da SGB, sendo confirmados 58 deles, em sua maioria de residentes no Distrito Federal. O sistema de informação hospitalar e a Vigilância Sentinela tiveram maior sensibilidade na identificação dos casos. A distribuição temporal dos casos teve períodos com ausência de identificação dos casos, contudo teve maior registro nos meses de outubro a maio. A mediana de custo da SGB por indivíduo, foi de US$ 1.635,5, o custo direto foi responsável por 64,3% desse montante. Entre as variantes, os casos com NASMA (US$ 4.660,1) e PIDA (US$ 2.017,0) apresentam maior custo, comparado às variantes NAMA (US$ 1.635,5) e SMF (US$ 1.464,8). Os custos comprometem mais de 20% da renda familiar de 24 (52%) pacientes. Conclusão: Os achados apontam para a necessidade de pensar a atenção ao paciente com a SGB de maneira a minimizar a possibilidade de futuras complicações durante a internação que podem levar à desfechos desfavoráveis. Acreditamos que o modelo apresentado, de uma vigilância sentinela atenderia a demanda necessária desde que centrado na figura de um especialista, bem como a investigação dos múltiplos fatores que podem desencadear a síndrome. Este estudo também demonstrou o quão onerosa a SGB pode ser. Espera-se que os tomadores de decisão analisem estes resultados à luz de sua realidade local, afim de possibilitar uma melhor estruturação dos serviços com redução do ônus para o indivíduo e a sua família.