Artículos de revistas
Anemia falciforme : um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética
Sickle cell anaemia : a Brazilian problem. A bioethical approach to the new genetics
Registro en:
Autor
Diniz, Debora
Guedes, Cristiano
Institución
Resumen
Este artigo analisa uma das ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no
campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso.
O objetivo é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas
no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil
como estudo de caso. A análise mostra que o conteúdo do folheto oscila entre políticas de prevenção
para doenças e promoção de direitos fundamentais, uma característica da nova genética.
Além disso, o excesso de informação biomédica especializada no folheto dificulta sua divulgação
em massa. Os resultados encontrados foram discutidos à luz do debate bioético contemporâneo
sobre a nova genética. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of
Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.
The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and
the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis
shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human
rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet’s excessive
biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the
light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.