Las epilepsias y los epilépticos una etnografía desde una unidad de epilepsia: etnografía clínica de los pacientes, familiares y tratantes

Abstract

La visita a una Unidad especializada en epilepsia, representa para muchas personas la oportunidad de volver a tener control de su vida, la epilepsia que en la actualidad ha sido definida como una enfermedad cerebral crónica de manifestaciones variables con o sin hallazgos paraclínicos, sigue siendo percibida como una entidad, incapacitante y discriminatoria, donde las personas con epilepsia son rotuladas como extrañas, diferentes y peligrosas. Entrar en estos espacios implica para los pacientes esa última oportunidad de obtener un control sobre el cuerpo, acabar el sufrimiento o disminuir el número de crisis epilépticas. Desde la perspectiva de los médicos, el tratamiento y control de la epilepsia es un reto terapéutico; donde controlar la convulsión, mejorar la calidad de vida, mitigar el sufrimiento son los objetivos encontrados en las narrativas asociadas al tratamiento. Pero desde la otra perspectiva, para las personas con epilepsia controlar las crisis o tener un tratamiento adecuado no es suficiente para recuperar su tranquilidad y normalidad, para ellos el solo diagnóstico de epilepsia produce una situación desfavorable, donde la intranquilidad, marginalidad y estigmatización social son la cotidianidad