Las enfermedades raras en Colombia desde una perspectiva de los derechos humanos
Autor
Revelo Barragán, Fredy Alexander
Institución
Resumen
Las enfermedades raras o huérfanas constituyen un espectro problemático
para su abordaje y prestación del servicio de salud, afectando las garantías
esenciales tanto de los pacientes como de sus familias que por regla general ejercen
el rol de cuidadores, lo anterior debido a la propia rareza de las mismas y a las
dificultades que se indican en la literatura, tales como: falta de incentivos para las
compañías que realizan investigación y desarrollo de tecnologías diagnósticas y de
tratamiento; deficiencias en los registros de enfermedades; dificultades para el
acceso a un diagnóstico oportuno y tratamiento; falta de formación especializada de
los profesionales del sector salud que participan en las distintas etapas o momentos
de la prestación del servicio; y, la inclusión de medicamentos que generalmente son
de alto costo, entre otros aspectos.