Hiperplasia adrenal congênita: Quando o sexo precisa ser diagnosticado. Um estudo qualitativo com médicos, pacientes e familiares

Abstract

The current scenario regarding treatment of patients with Anomalies of Sex Differentiation (ASD) brings the challenge to put face-to-face the medical knowledge and their patients and/or relatives acquaintance — distinct speeches — so that both these knowledges need to be heard. The general purpose of this work was to identify the anguishes, doubts, distress, and anxieties from patients and their parents, as well as from the medical team that attend them. The specific aim was to evaluate the scenario beyond the medical service in order to appreciate what patients and parents understand or do not understand within the medical attendance and vice-versa. Therefore, interviews were conducted to hear seven specialist physicians from five institutions among the “Sistema Único de Saúde” (SUS), nine parents and six patients bearing the 21-hydroxylase deficiency form of congenital adrenal hyperplasia (CAH).

O panorama atual do tratamento de pacientes com Anomalias da Diferenciação Sexual (ADS) apresenta o desafio de colocarmos frente a frente o saber do médico e o do paciente e/ou seus familiares — discursos diferentes — de tal forma que estes saberes possam ser escutados. O intuito geral deste trabalho foi o de identificar as angústias, dúvidas e ansiedades dos pacientes e seus pais, bem como da equipe médica que os assiste. O objetivo específico do trabalho foi fazer uma avaliação do que se passava nas entrelinhas do atendimento, para compreender o que o paciente e o familiar entendem ou não entendem sobre atendimento médico e vice-versa. Para isso, foram ouvidos sete médicos especialistas de cinco instituições do Sistema Único de Saúde (SUS), nove familiares e seis pacientes portadores de hiperplasia adrenal congênita (HAC) por deficiência de 21-hidroxilase.